Tack tusen tack

Går i ett blommande växthus känns det som. Blommor överallt. Luktar gott. Varenda vas jag har får jobba. En fördel med att fylla år i den gråaste av alla månader, blommorna gör att man studsar till av ljuvlig färgprakt.
Tack alla ni om grattat mig. 50 år. Faktiskt glad över att ha fått fylla 50. Det trodde jag inte i våras.
Idag har jag bytt urinledare igen. Litet ingrepp men stort för mig. Blev inropad först i det överfulla väntrummet. Hade så ont för man får inte ta sina mediciner innan operation. Väl inne och ombytt till landstingets outfit så fick jag lov att ta min spruta och lägga mig i sängen och vänta på min tur. Man ligger som på rad. Först i ledet igen. Rullades in till operationssalen och sen kommer jag inte ihåg så väldigt mycket mer av dagen. På uppvak har jag ett litet diffust minne av läkaren som sa att du borde haft väldigt ont för det var mycket grus runt urinledaren. Sen knoppade jag in igen. Väcktes av en sköterska som undrade om jag ville ha lite fika. -Ja vad gott, tack sa jag. Sällan beskt kaffe och skogaholmslimpa smakar så gott som då.
Nu är det gjort för den här gången. Just nu mår jag inte så väldigt bra. Ont trots spruta. Det tar på den lilla kroppen att både fylla 50 och operera sig under samma vecka. Gott att ha sin syster här i kväll om något skulle gå snett...

Undanber mig

Länge länge sen jag skrev. Har inte orkat lägga tid på detta. Har dessutom inga roliga besked att skriva om. Jag blir ju inte bättre precis. Förra veckan var en vända på lasarettet igen. Sofie fick vara min stöttepelare den här gången, innan larm och allt gått fram. Ambulansen kom och in på E71. Såg dubbelt av allt och sluddrade som värsta fyllan efter att dom proppat mig full med febernedsättande och smärtlindring. När jag skulle förklara för min läkare Lena och Lena så stannade jag upp mitt i mitt försök av min sjukdomsbeskrivning och frågade -Jag sluddrar eller? Lena som aldrig skrattar utan är en oerhört allvarlig och seriös läkare brast ut i skratt och sa -Jaa a det gör du.
Nåväl in på torsdagen och ut på fredagen efter mycket tjat från min sida. Det hjälpte inte att dom hade lagt på en mullig, tjock och go madrass så min magra lilla kropp inte skulle få skavsår. Jag ville hem. Kom hem med ett överfullt kuvert och anvisningar hur och när jag skulle ta preparaten. Det blev lite vimsigt en stund i min halvdrogade hjärna men nu funkar det fint.

50-årsdagen rycker allt närmre och jag undanber mig här vänligt men mycket bestämt all eventuell uppvaktning. Jag kommer att fira med mina närmaste. Orkar inte med något annat firande tyvärr.

Ska försöka skriva lite oftare här på bloggen även om det inte är några positiva nyheter jag förmedlar.

//Tina

Snart kärring

1962-11-12. Sextiotvå elva tolv. Om nästan precis en månad ramlar jag över strecket. 50 år. Och hur gör jag? Inte enkelt. Jag planerar ju inte ens morgondagen. Det får ge sig. Om jag varit frisk hade jag önskat mig en biljett till Muse i Malmö men nu finns det inte på kartan ens en gång. Skulle aldrig orka med en hel konsert. Sitter och lyssnar på deras senaste och jag är helt såld på dessa tre oerhört musikaliska killar.

Idag är Malin min allt-i-allo. Hon handlar och hämtar medicin. Är utan sömntabletter och har därför inte sovit en sekund inatt. Ska strax få taktil massage här hemma så jag knoppar nog in en stund i eftermiddag. Om inte grannen Kent spränger sönder hela huset. Hoppar högt var tionde minut. Han har fått dit en sprängkille som ska ta bort stenen som ligger mitt i hans nya planerade häckfåra. Själv står han vid sidan om och ler med hela ansiktet. Kul när det smäller.

Dagarna går

Höst. Löven ramlar utan att bjuda på färgprakt. Allt är bara gult och brunt. Vart tog alla höstfärger vägen? Grannen ska ha ner en häck mellan våra tomter innan det blir för sent. Han gräver och gräver. Stor sten kom i hans väg och en morgon vaknade jag av en tandläkarborr i örat. Halv 9 satte han borret i stenen och började. Han höll på hela dan och borret bet sig ner säkert 5 cm. Han gav upp. Idag ska det komma nån och hjälpa honom. Är ändå lite halvt orolig för i somras hade han hjärtsvikt och häckdiket är inte färdiggrävt än.
Jag själv håller näsan över linjen. Förra veckan var lite svår och tung. Jobbigt när en hel dag kan gå åt till bara gråt. Har blivit övertalad av min kurator att peta i mig i alla fall ett halvt piller mot oro/ångest. Och det är klart att om alternativet är att sitta och gråta så är det kanske bättre att faktiskt ta ett litet piller. Så jag gjorde det och jag blev varken dreglig eller avtrubbad och tårarna tog slut.
Finns andra fina piller i tillvaron som man mår bra av på riktigt. Svågern kom och hämtade mig en lunch och bjöd på en rejäl åktur i min favoritbil ...

Jag troooor kanske ...

... att mitt hår stannar kvar på knoppen nu. Förmodligen bara för att jag var och köpte två nya Resterödmössor idag. Jag har kunnat dra av stora tussar flera gånger om dagen nu i ca 2 månader. Att det finns nåt kvar är en gåta. Den sista tiden har jag haft mysse på huvudet. Ser så sjuk ut på nåt sätt när inte frisyren finns.
Igår var en svarta gropen dag igen. Satt nån på bröstet redan när jag vaknade på morgonen. En tung f-n. Tårar tårar tårar. Dom slutade inte att rulla. Malin kom hem och höll om mig. Sen kom kompis Gulli och klippte/trimmade gräsmattan. Och så syster och svåger framåt kvällningen. Mona sov över. Hon somnade gott i fåtöljen en stund innan vi släckte och gick och lade oss. Även om vi inte sågs så mycket så var det skönt att höra ljud från en annan människa i huset. Hon var borta när jag vaknade men hade tagit in tidningen och skrivit en liten fin lapp. Så då försvinner maran från bröstkorgen efter hand. Malin fick nog ta värsta smällen. Inte kul att ha en mamma som bara gråter.
Idag har varit en hundra gånger bättre dag. Tittar ut på min fixade trädgård och vet inte hur jag ska kunna tacka alla supersnälla vänner som hjälper mig med saker som jag förr fixade med vänster hand.
Tack snälla ...

Sliten i huvudet

Har varit en tuff vecka både fysiskt och mentalt. När man ligger på soffan och väntar på att kroppen ska komma iordning så flyger hjärnan lätt iväg. Tänker att här ligger jag och sjunker djupare och djupare ner i skiten pch att dagarna läggs på nedräkningskontot. Blir så ohyggligt nedstämd. Människor ringer och jag kan inte svara för tårarna bara rinner. Samtidigt så är det ju det jag behöver, händer som drar upp mig ur hålet och får mig att funka igen. Igår var en konstant gråtdag. Johanna ringde när hon slutat jobbet och tog sig hem till mig i regnet. Jag var ingen rolig person men tårarna slutade rinna och jag tyckte det var så skönt att hon var här. Sov över och tog bussen tidigt i morse. Och i tisdags gjorde Malin samma sak. Kom hem hit sent på kvällen bara för att sova hos sin lilla utslagna mamma. Lilla... jag är verkligen äckligt liten på kroppen. Inget skönhetsideal här inte. Knotig. Usch. Njut av era välkända kroppar som ser ut som dom alltid gör, kanske nåt kilo upp eller ner men som ändå behåller sin form.
Tur det finns kläder.
Nu ska jag åka och hämta Johanna igen. I morrn blir det kroki....och jag är inte modell

Bloggsemester

Har varit lite mycket det sista så jag har helt enkelt inte orkat skriva.
För två veckor sedan var syster, jag och mina töser i Köpenhamn och hade det mysigt. Småshoppade, var på Louisianna, åt gott. På vägen hem kom febern. Stoppljus. Stannade i bilen under däck på väg över till Helsingborg. Malinsmulan fyllde 20 på söndagen så stort kalas som jag inte hjäpte till så där fantastiskt mycket med. Johanna och Mona fixade.
I helgen var Mona och jag högst upp i Sverige. Kiruna. På lördagsmorgonen åkte vi sakta ut mot Nikkaloukta och en efterlängtad helikopterfärd, min första någonsin. Satt och fikade med lille Mattias som hade hand om markservicen medans piloten kämpade sig från Abisko ner till oss. Det blåste. Sen kom då coole piloten som hette Marcus. Såg precis ut som en pilot ska se ut. Mörk, skäggstubb och pilotglasögon och en mörk trevlig röst. Vi lyfte och svepte mellan bergen. Fru Kebne fick vi inte flyga över p g a vinden. -Där ligger tjjibbetjocke och där har du .... Kommer inte ihåg ett namn förutom Lappporten.
Sen hade vi fortsatt mysigt i trädhotellet i Luleå innan färden gick hemåt. Febern kom först på tisdagen den här gången. Nu är jag salta på benen igen.
Nu får det vara lungt med resor för ett tag.
I övrigt är väl mitt tillstånd ok. Är lite deppig från och till. Märker hur min kropp inte orkar så som jag är van vid. Maten smakar gift och jag försöker sålla ut det jag tycker smakar som förr. Blir mycket frukt, bär, mjölk och sånt. Idag kommer mor min med lite mat. Köttbullar och potatismos tror jag det blir. Hon e snäll hon ...

Sjöbogårdens OS

Nu har syrran tagit över ledningen av "mest publicerade bilder i BT mellan Mona och Tina". Om nu www.bt.se räknas dit ...

Stopp i kanalen

Herregud vad ont det gjorde. Knivar in i levern. Låg som en groda med benen indragna under mig och låg jag blickstilla så var smärtan ändå uthärdlig. Petade i mig lite morfin men ingen effekt. Fast det tar emot att ringa syrran mitt i natten så gjorde jag ändå det och hon kom, klappade mig på ryggen och ringde 1177. Sen blev det 112 och ambulans. Lyckades se i ögonvrån att den ene ambulanskillen såg rätt bra ut. Lång och en blond kalufs. Mona lutade sig fram och viskade -Han är bög och bor med sin kille i Frufällan. Snygg var han.
Sen pumpade dom i mig en massa morfin och fick upp mig på båren och vid varje liten stöt eller gupp skar kniven i mig. Inte ofta en ambulans kör i snigelfart till lasarettet.
In på Kirurgen 4 och sen ner til röntgen. Kraftig förstoppning i övre tarmen. Att det kan göra så ont. Inget konstigt alls sa läkaren. Tarmen har ingen vidgningsförmåga och när det pressar på så gör det så här ont.
Nu är jag hemma igen tack och lov. Kirurgen 4 var inte nåt 5-stjärnigt ställe precis. Fick ett pyttelitet enkelrum men toalett och dusch i korridoren med en massa gamla karlar. Man blir lite bortskämd när man har legat inne i nybyggda T-huset. Känns ändå som att nu är du färdigbehandlad så då stuvar vi undan dig i våra gamla rum. Låter jag lite bitter kanske.
Har fortfarande ont i levern men får hoppas att det går över efter hand.

Ps. Idag fick vi dagens ros av min mor och far för den årliga kräftskivan.

Årliga kräftskivan

Vi hade så kul i lördags. Härlig släkt man har. Knytis så det var inte ens jobbigt innan med mat och sånt. Syrran och svåger hade fixat lagtävlingar. Åldrarna spretar från 20 upp till 85 så det är lite trixigt att sätta samman lag så att alla blir nöjda. Killaget bestående av min gamle far, svåger Bertil, syskonsönerna Karl och Johan vann. Redan före första deltävlingen ropade pappa till sina barnbarn -Öhh Karl och Johan! Vi har redan vunnit. Självförtroendet stod på topp med andra ord. Nu fick han ju rätt dessutom.
Sen blev det mycket kräftor, snaps och pajer. Magen stod som en trumma på oss alla. Halv tolv ville mor åka hem så jag körde dom över kullen och kollade så dom kom in ordentligt. Sen körde resten av oss efterfest med slow music och ljumna öl.

Formel 1 race mellan Ita, Christoffer och pappa

Mamma kiknar av skratt när pappa har fått på sig hatten

Pippo, lite impopulär efter två rymningar under kvällen

Och jag som ser helt galen ut

Stril

Ny elsladd inopererad i kroppen. Urinledaren är nu fräsch och fin. En liten liten slang ungefär som en elkabel fixar transporten från njuren och ner till urinblåsan. Blev sövd den här gången. Vaknade upp och snabbt ut till väntstationen. -Du mår bra nu va? sa nån syster. -Jo det gör jag nog, svarade jag utan att egentligen ha hunnit känna efter. -Bra. tack och hej ut med dig och in med nästa tjej. Ingen som kom och berättade hur det hade gått och vad jag ska ha lite koll på. Jag har inte lyckats kissa hårt kan man säga. Liten stril. Hörs inte ens att jag kissar. Sitter på toa i 10 minuter. Biter ihop för det svider. Går nog över om några dagar. Annars är det ganska bra. Har lite ont i levern från och till men inte värre än att ett litet piller fixar det.

Idag blir det släktens årliga kräftskiva. Jättekul. Vi blir fler och fler allt eftersom. Släkten växer.

Mår fint i sensommarvärmen

Trots ett tungt besked i förra veckan så mår jag faktiskt väldigt bra. Inte ont inte trött inte deppig. Kan säga att i torsdagskväll när jag blev ensam efter onsdagens läkarbesök så brast det. Tror alla tårar kom på en gång. Men nu är tårkanalerna tömda och jag mår fint.
På onsdag blir det ett litet ingrepp. Ska byta ut min invärtes kateter. Lite pirrigt. Får gott om bedövning och hjäper inte det kan jag bara hojta till så blir jag sövd direkt har narkosläkaren lovat.
I övrigt så njuter jag av sensommaren och pressar blommor i min egenhändigt gjorda växtpress. Ska bli tavlor på nåt sätt hade jag tänkt mig. Får se hur jag får till det.

Väntat besked

Då har tjejerna och jag varit hos doktor Lena. Som jag trodde så har inte behandlingarna hjälpt. Fr o m nu byter jag team på lasarettet till PRIS, ett palliativt vårdteam som är mycket duktiga på smärtlindring bla. Dom kommer även hem när jag inte kan ta mig till dom.
Så nu är mina tuffa behandlingar slut.
Vet inte vad som väntar men det känns på nåt sätt ändå skönt att få hämta hem kroppen lite även om det inte är vad jag hoppades på.
Var uppe på dagvården och sa hej då och fick långa goa kramar. Får bli en tur med Gullkragentårta vid tillfälle.
Nu är jag med lilla Johanna hos frisören efter en mysig eftermiddag på Kulturhuset och en fräsch lunch.
Fr o m nu är varje dag viktig.

Inget säskilt

Skriver ju alltid när jag har mått dåligt eller när det har varit strul med något. Den här gången är det inte så. Jag har mått så fint i flera dagar. Nästan som vanligt. Ätit upp mig något kilo dessutom. Rätt gott att inte behöva tänka på vad man stoppar i sig. Är jag lite hungrig så äter jag helt enkelt. Däremot så har jag lyckats laga två usla rätter i helgen. Inte gott. Tina Nordström gjorde nån Ratatouille med Robert Aschberg som hon bara tyckte var jättegott. Det tyckte inte jag. Smaklöst och tråkigt. Idag får det nog bli mammas pyttesmå köttbullar och lite mos. Dom små bullarna slår Nordströmskans Ratatouille med råge.
Lägger med en bild på ett av Borås snyggaste nybyggen. Kul färgsätting och udda fönster,

Så skööönt

För en gångs skull så gick jag med glada steg mot lasarettet. Hade tid kl 12 för taktil massage. En liten lyx för oss cancerpatientet. Syster Marianne mötte mig med ett brett leende och lotsade mig bort till hennes mottagningsrum. Luktade gott av jungfrulig olja. Spamusiken var självklart på. Upp på britsen på mage med lite kuddar och stöd så inte levern hamnade i kläm. Sen njöt jag i nästan en timma. Inget knådande utan bara mjuka händer som drog över hela kroppen, från topp till tå. Tänk att ha tillgång till detta i svensk sjukvård. Helt fantastiskt. Fick tid nästa vecka oxå.
Den veckan är belamrad med inbokade möten på lasarettet. Allt från urolog till läkarbesök till provtagning till ... Onsdag är domedagen.

Kul att komma hem

Vilket gäng! Först min starke vän som kom med gamla trädgårdsplattor. Sen åkte jag in på behandling. Stressad och nervös. Men denna gången gick det mycket bra. Låg och tittade ut från min sjukhussäng över en vy som jag känner väl nu. Först kom lilla Malin och kikade in sen kom Johanna. Tiden gick rätt fort plus att jag var rätt slirig i hjärnan efter lite moffeinjektioner. Så tittade sjuksyster Lotta in. -Hur är det med dig Catarina? Men va fräsch du ser ut. Ska du inte ta och åka hem? -Ja jo det kanske jag skulle ta och göra, sa jag som var helt inställd på att bli inlagd. Fick ändå knata in och skriva in mig om utifalliatt det skulle vända.
Sen kom ett mess med världens härligaste gäng på mitt nya trädäck! Vad dom har slitit och vad snällt. Hade inte en aning. Jag blev så jäkla glad. Ut i solen och sommarvärmen och HEM. Nu är det inte långt kvar innan det är öl på Grändgatan.

Då håller vi tummarna

Imorrn blir det Säs igen. Hoppas så att det går vägen ..

Duracellkanin

Herregud vilken energi. Har inte varit så här pigg sen jag var 5 tror jag. Går på en mix av Kortison och långtidsverkande morfin. Kan inte sova däremot men än så länge är jag pigg ändå. Just nu tycker jag att det är underbart. Kunna tvätta bilen, gräva lite, fixa i min trädgård utan att bli helt slut. Solen skiner och det är +20. Kan t o m vara så att Elfsborg tar poäng i eftermiddag!
Nu ska jag göra en exakt måttritning på mitt trädäck sen är det bara ett sista inköp av trall mm och kanske lite hjälp från svåger och murarCrister. Efter det så ska jag bära dit min röda bänk och bjuda på öl i kvällssolen.

Då har man gjort en vända igen

Skyhög feber igen natten till fredag. Syrran frågade 5 ggr om hon inte skulle sova över för jag mådde inte hundra på torsdagskvällen heller. Men så är man som man är, ska klara sig själv och det går nog över. Kl 00.30 ångrade jag mig. Då var kroppen uppe i 40,9 och jag tyckte synd om mig själv. Petade i mig Ipren men det hjälpte inte ett smack. Då åkte morfinet fram och jag somnade till slut efter några propellerturer i sängen. Morgonen var inte mycket svalare (40 blankt) så då ringde jag syster Jane och fick komma upp direkt. Inlagd. Nu har dom fått ordning på mig igen. Mår bra. Kortison, långtidsverkande morfin, lite blodpåfyllning imorrn sen är jag som vanligt.
Nu ska jag ut i trädgården och ta det lite lugnt.

Tur man glömmer

Det har varit en hård vecka. När jag är mitt uppe i behandlingsvåndan så är det mycket nära att jag ger upp. Men så mår jag långsamt bättre och då glömmer jag hur dåligt jag mått. Nästan. Bara det att om 9 dagar ska jag in igen. Kan inte riktigt förklara hur dåligt jag mår. Ont lite överallt. Njurarna, levern som svullnar och spänner, magen som kör ihop sig, ja det är helt enkelt j-vligt obehagligt.
Blev inlagd onsdag till torsdag. Mina små töser kom och hälsade på och Johanna stannade länge. Tittade på Tv och killade mig på ryggen. Så skönt.
Så fort jag får känningar i magen eller ryggen så tar jag mig ett varmt bad. Då släpper allt. Badar 3-4 ggr om dan. Börjar tro på min gamle far. Han tog alltid ett skållhett bad när arbetsveckan var slut. Han sa att om man badar riktigt hett så dör alla bakterier för dom klarar inte värmen. Det trodde lilla jag på när jag storögt såg hur han sakta sänkte sig ner i det rykande badkaret med sockar på! Sen rakade han sig och mor min fick en rakpuss.

Angst

Imorrn är det dags för nytt c-gift. Hoppas så innerligt att jag mår ok efter det. Min semestervecka är över. Känner att jag behöver komma igång med mina behandlingar. Mår sisådär. Ofta feber och ofta så evinnerligt trött. Har sovit lite kass det sista dessutom. Det är på natten som ångesten kryper runt i kroppen. Kliar i benen och under fötterna så jag håller på att bli galen. Det är under dom timmarna som jag längtar efter nån att ligga sked med, nån som torkar mina tårar och håller hårt om mig tills jag somnar. Men nu är det inte så utan jag får njuta av besöken jag får av alla mina goa vänner. Har börjat räkna får istället. Kom till får nr 9 efter lite omvägar i hjärnan innan jag slocknade. Inatt tog jag en insomningstablett och det funkade bra det med. Vill inte ta dom för ofta bara så fåren får fortsätta hoppa över staket. Natten som kommer får det nog bli ett litet piller ...

Sista chansen

Har idag träffat min nya läkare Lena. Kompetent, rak och trevlig. Inga trevliga besked däremot. Ska ju få ett nytt cellgift och köra på med det i 4 omgångar och sedan ny röntgen i slutet av augusti. Har det inte gett någon effekt så finns inget mer att göra. :( Hoppas innerligt att det funkar.
Transplantation är inget för mig. Får man en ny lever så måste immunförsvaret pressas ner så inte kroppen stöter bort det nya organet. Då kan eventuell cancer blossa upp istället eftersom immunförsvaret är satt ur spel.
Jag har dessutom skyhöga värden vad gäller levern. Dessa har gått ner något lite men inte tillräckligt. Tur att min syster var med, hon är ett starkt stöd. Ledsen blev jag så klart. Gott å ha hennes axel att luta sig mot. 4 öron hör dessutom mer än 2. Jag är ju lite virrig nuförtiden så det kan vara bra att ha lite back up.
Ja det är bara att ta nya tag och försöka glömma skiten igen.
Staket blir däremot toppenfint. Bild kommer när allt är klart.

Flytt hit och dit

Skulle fått behandling med ny typ av gift men så blir det icke. Doktor Chaido ringde och sa att vi tar ett möte med min nya läkare Lena innan vi går vidare. Skönt med en liten lucka om än väldigt kort. Kanske att det blir i slutet på veckan eller veckan därpå istället. Inte lätt att planera något. Nu tänker jag inte mer på det för tillfället.
Just nu är det flytt av dotter som gäller. Herregud vad grejer hon har. Hur ska hon få plats i sin lilla etta? Vi har kört några lass då frågade jag henne om det är mycket kvar i logistikrummet. -Nä det är inte så mycket, svarade hon. Tittade in där i morse och insåg att vi har olika måttstockar.
Igår var vi på Ikea och fyllde på lite mer. -Har jag tallrikar? frågade Malin. Hon packade för 4 månader sen så jag förstår att det är lätt att glömma vad det är i alla små bananlådor. Det blev inköp av ett klassiskt Ikeapaket med 6 av varje, assiett, djup och mat.
Men lilla ettan är jättefin. Vitmålad och fräsch. Imorrn är hon borta från hemmet ...

Torpa Stenhus

Vi var på guidad tur på Torpa idag. Många år sedan jag ens var inne i det stora stenhuset. Det har blivit vackert efter en ordentlig renovering av Per Zethraeus. Jag kom på efterkälken efter lite för många slingrande stentrappor och när jag vände mig om så ...

I sängen bredvid

Min x-kollega Sofie ringde och bjöd hem sig på lite mat och övernattning. Hon kom med kudden under armen och full matkasse. God indisk linssoppa med lite suspekt färg. Men himla god.
Dagen efter var det dags för behandling igen i stor sjukhussal. Låg i en säng och fick min dos och hade precis varit och värmt upp resterna från gårdagen. I sängen bredvid, bakom en tunn skärm, fördes ett privat samtal mellan patient och läkare. - Ja hur mår du i magen? frågade läkaren. -Ja den är ju inte så bra mest diarré och väldigt lös med andra ord svarade patienten.
Jag tittade ner i min plastbunke och tappade lite matlust kan man säga....

Malmö med bästa tjejerna

Det är några veckor sedan nu men jag lever på det fortfarande. Så skönt att vi kom iväg till Malmö. Tur att man har ett viktigt intresse till förutom mat.. Shopping! Mat är ju lite komplicerat nuförtiden.

Viktigt parfyminköp på Zara avklarat. Malin har fötts med en doftnäsa. Hela gästtoans badrumsskåp är fyllt med diverse dofter

Ny kul butik i Malmö, Udda Tina, där det handlades lite prylar.

Shoppingtrötta tjejer framför vårt fina hotel Kramer, det vita tornet i bakgrunden.

Snabba steg mot fräscha Laxbutiken i Falkenberg

Har dom bara Lax? sa Johanna. Hmm ja det heter ju så. En av de få saker hon inte äter. Men hon hittade fish'n chips i laxform som smakade ljuvligt. 

Status

Nionde cellgiftsbehandlingen genomförd. Har mått bra den här gången. Ingen feber ingen frossa men så är det alltid ett men...
Mitt levervärde har en stigande kurva trots att tumörerna ligger still. Det tycker läkarna inte om. Ska förmodligen få ett annat cellgift.
Ligger nu här och väntar på nya påsar rött som någon vänlig själ har skänkt.
Lämnade själv blod ett tag men hade lite för ont om det för att kunna fortsätta. Men min syster lämnar sen flera år och börjar få ont om plats i skåpen för man kan välja porslin från Rörstrand istället för 50-lappen som man annars får.
Här är två bra länkar att tänka till på och ta ställning till:
http://www.socialstyrelsen.se/donationsregistret
http://geblod.nu/

Ett svar

Fick idag svar från Tobias. Han kommer att luska i vad det här är för typ av behandling och skälet till så omfattande kirurgi. Känns bra. Men man vet aldrig.
Strax bär det av till Varberg/Espevik med syrran. Ska kika på en stuga som dom är intresserade av. Annars har det varit lite lugnt trädgårdsarbete nu när solen äntligen skiner. Jag njuter.

Texten är ledsam men filmen underbar

Laleh, Vårens första dag. Texten gick rakt in i mitt hjärta och jag gråter varje gång jag hör den. Men så såg jag den tillsammans med filmen och blev ändå lite glad...

Ställt frågan igen

Nu har jag mejlat min läkare på Karolinska och pressat på om varför jag inte kan få en levertransplantation. Fick tips om en tjej som genomgått en multitransplantation på Sahlgrenska p g a cancer i bukspottkörteln, hon fick fem nya organ inopererade vid ett och samma tillfälle. Tre år sedan och hon mår efter en lång och tuff resa bra. Så bra man nu kan må med så många nya organ i kroppen. Varför kan inte då jag...?? Vi får se vad Tobias svarar...

Det tutar

Hela Malmö tar studenten! Kl 19 åker dom små studenterna fortfarande omkring och skrålar. Måste ju vara hur nödiga som helst.
Strax ska vi ner och mingla i hotellbaren på Kramers. Tjusigt hotell. Pampigt. Sen blir det restaurang Sture och lagom med mat för min del.

Malmö imorgon

Nu är jag fri igen. Har varit på Apoteket med min lilla moster och shoppat nagellack och läppglans och lite febernedsättande. Härlig mix. Fortfarande kortison på min reportoar men jag blir som en pigg sprätthöna. Kunde inte sova inatt fast jag fick två sömntabletter. Värdelöst. Kliar i benen och skit på tv'n. Lång natt.
Men nu ska jag iväg och äta god lunch på Bara :)
Och imorgon bär det av till Malmö med mina goaste goaste döttrar. Mors Dag kom ju i kläm sist så nu tar vi igen denna viktiga dag.

Hmmm för iPhone

Mår bra idag. Igår fick jag behandling igen. Slarvig sköterska som kanske har lite för mycket att göra. Fick påminna om Alvedon innan behandling men skulle ju även haft direkt efter. Detta glömde både hon och jag. Mådde fint när jag kom till avdelningen men fick givetvis frossa efter någon timme. Lager med filtar och värmedyna. Febern steg och svetten lackade till kl 02.00. Då kom nattsköterskan och bäddade torrt, jag stod i duschen. Somnade torr och fin och sov gott resten av natten. Nu är jag kortisonrosig och står upp på mina ben. Har permis idag och hunnit med att få god mat hos mor.
Nu sitter jag här och är mest förbannad på en mobil som skulle uppdateras men har tappat all information. Enda alternativet på datorn var Återställ till fabriksinställningar och då vet man ju vad det innebär. Kontakter och mejl och sms?!?! Förhoppningsvis finns det en sparad version i datorn. Så beroende man är av den jäkla lilla plastbiten. Vill inte ligga inne utan mobil ju!

zzzzzzombie

Är så gruvligt trött. Sover 12 timmar men är lika trött när jag vaknar. Som en kompis sa, det är la inte kônstigt, du kan la tänka dig va den lelle krôppen jobbar å så alla mediciner på dä. Gå å lägg dig.
Jag la mig på soffan och slirade bort medans han gick ut och fortsatte med min mur. Har så svårt att ställa om mig till en svagis. Vill väldigt gärna hjälpa till. Zombie.
I helgen blir grävmaskin igen och en liten dumper. Det kan jag tänka mig att jag orkar med.

Kul Mors Dag? Nä.

Vilket ljuvligt väder. Har varit lite dålig på att blogga det sista. Trädgården upptar mycket tid. Studsar ut och in på Säs dessutom. Har varit inne idag t ex. Grymt ont i sidan inatt. Trodde det var levern som började tröttna så jag ringde och kollade med mitt andra hem och då blev det akuten igen. Fick för första gången träffa en vettig och kunnig läkare på akuten. Sjuksköterskan sa sen att han är inhyrd och har en fantastisk lön men att han var värd den. Upp på E71 och sen röntgen igen. Skulle egentligen gjort den på onsdag men fick dricka 2 l kontrastvätska och fick den gjord idag istället. Ska träffa läkare imorrn men vet redan nu att det inte hänt så mycket, varken bra eller dåligt. Status Quo med andra ord. Kanske inte så konstigt med alla mina hackiga behandlingar. Kul Mors Dag. Not.
Hoppas att den här veckan får vara andningshålet. Inget mer strul tack.
I fredags blev det en sittning på Vinci med två snygga pärlor. Kändes nästan som att jag var frisk. Mysigt. Och igår fick jag torskrygg i Lerum. Vällagad av Sofies Jocke. Lagom med mat för min tubmage.
Nu ska jag hinka i mig "lite" laxermedel så tarmarna tar fart. Kan nämligen vara därför som jag har ont....

Det går ner och det går upp

På benen igen. Packar inför en weekend på Österlen. Ljuvligt. Det var på håret att jag kunde åka kan man säga. Blev utskriven idag. Fast så som jag har tjatat på personalen om att dom måste få ok på mig för att jag ska resa bort ...
Trycker i mig en massa piller så jag vet ju inte egentligen hur jag mår. Skulle vilja plocka bort den där kortisonen. Blir så konstig på kroppen. När jag kom tillbaka från min helgpermis så kom kvällsjuksköterskan och pratade lite med mig. Jag kom rakt från ett härligt kalas med god mat och jag kände mig som en tub. -Ja du vet Kiki Danielsson hon har ju en typisk kortisonkropp.. -Ahhh jag vill inte höra mer sa jag och höll för öronen.
-Lugn sa sköterskan, hon går ju på ständig behanding för sin reumatism. Och kanske att alkoholism har spelat en viss roll i hennes uppenbarelse.
I alla fall så är det nog tyvärr inte bara kortisonet som gör mig stinn om buken utan även en lever stor som en bäbis. Suck. Jag vill karva bort den.
Skit i cancern nu för nu ska jag njuta av helgen innan nästa veckas pirriga behandling.
/Kiki Lövgren

Temporär diagnos

Nu har två läkare varit inne hos mig, Adel och Rickard. Dom har pratat med infektion och kommit fram till att det är tumören och cellgifterna som ställer till det i kroppen på mig. Den 30 maj ska jag på ny ct-röntgen och då kan man förhoppningsvis se vem som håller på att vinna kampen. Dom tror att cellgifterna är effektiva i o m att jag reagerar så himla starkt. Nästa behandling ska dom inte "ge mig en spark i röva och kicka ut mig så snabbt" som en kompis utryckte det. Jag ska få ligga inne en natt för observation. Känns bra. Får just nu en knallröd påse röda blodkroppar för mitt hb är för lågt. Nu sitter jag här och ritar upp lite odlingsbäddar som jag ska fixa med när jag kommer hem. Dom kommer och bli skitsnygga men ändå rätt enkla. 😊

Sjuk igen

Så är man på SÄS igen. I tisdags fick jag min behandling. Klar vid 1. Frossa redan i bilen. Åkte hem och la mig och somnade innan huvudet nådde kudden. Vaknade en timma senare och var helt borta. Ramlade omkull och mådde verkligen dåligt. Letade efter min mobil men den var lika borta som jag. Visste verkligen inte vad jag skulle ta mig till. Då knackar det hårt på dörren och en kompis kom som en räddande ängel och tog tag i saken. Fixade spyhink ringde ambulans tog hand om betongbilen som stod utanför och pumpade ner betong till min mur. Sen kom ambulansen och plockade med en helt utslagen Tina. Mitt i allt dyker Thomas och Malin upp. Stackars lilla dotter. Fick snabb behandling och plats på kirurgen. Nu ska jag snart flyttas till min avd E71. Mår upp och ner. Dom tror att jag kanske är allergisk mot mina cellgifter. Inte bra. Ja kul är det inte att vara sjuk. Men jag har fin utsikt.

Frukost i solen

Så underbart när man kan öppna altandörrarna och njuta av en god frukost i solen. Premiär i onsdags.
Den här veckan har jag mått fint. Har tagit prover idag så jag hoppas att dom pekar åt rätt håll så jag får nästa behandling på tisdag.



Petar i min trädgård och kollar på när Crister fixar min sula som det heter på fackspråk. Inte mycket kvar, ska slås på lite knap som håller ihop formen sen kommer betongen nästa vecka efter det blir det ovan jord och det är helt klart roligare eftersom det är det som kommer att synas. Muren har blivit ett staket. Kostar mycket pengar att mura mur.

Kul att få klä ut sig lite lagom

Vilket härligt 100-årskalas jag var på igår. Rått och hjärtligt. God mat och fint väder. Kunde inte bli bättre. Riktigt härrrligt.

Fr v Urban, Johanna, jag, Marie och Björn Ranelid.

Kändishälsning

Fick ett värmande mms från min vän Kjell. "Sally" och han önskade mig allt gott. :)

Trött trött

Åhh vad det tar på mina krafter att få behandling. Blir helt utslagen i några dagar. Feber och frossa igen. Idag känner jag mig lite piggare och jag hoppas att sprutorna som jag nu ska ta hjälper kroppen att komma i gång igen. En liten spruta in i magen med vita konstgjorda blodkroppar ska göra att jag snabbare kommer på benen. Men givetvis är det kopplat med biverkningar som ont i skelettet. leder och muskler. Skit i det, det hjälper med en Alvedon säger dom.

Idag kom Brittis hit och åt frukost. Och vilken frukost! Hon kommer sällan tomhänt. Bär, frukter, frallor och youghurt. Gott gott. Och snart kommer Crister och paddar till min blivande mur. Muren blev det kanske inte så mycket med för den offerten jag fick på arbetskostnad och material gjorde att jag först blev lite vit i ansiktet och sen lade den idén åt sidan och tänkte om. Nu blir det en liten murklack med staket istället. Nog så fint.

Man får passa på

Mår finemang. Då får man passa på att dra igång lite projekt. Mur framför huset t ex. Har ritat upp hur jag vill ha det med mått och allt. Sen har jag ett par fantastiska vänner och en svåger med grymt nätverk som hjälper mig att förverkliga min ritning. Just nu är det ett dike så det är lång väg innan det blir klart. Form, sula, mura, slamma, land, plantor, trädäck...

På tisdag är det dags igen för nästa kur. Alltid spännande att se hur min kropp fixar gifterna. De sista två gångerna har ju inte varit någon höjdare precis. Ska få lite extra vita syntetiska blodkroppar den här gången som gör att jag inte går ner så lågt i immunförsvaret. Sen har jag lärt mig läxan att hålla mig väldigt långt från virushärdar. Untouched by hands hädanefter.

Mycket trix för att få hem en liten grävskopa.

Sleeping "beauty"

Då har jag en liten knapp ovanför höger bröst. Inopererad idag. Ingen narkos den här gången heller. Lokalbedövning får räcka tyckte dom. -Men jag kanske kan få lite lugnande, sa jag. -Självklart sa Susanne narkossköterska. Du får så mycket du vill. -Är det nåt du inte tål, frågade hon. -Ja jordnötter är jag hyperkänslig för, sa jag men det har ni väl inga här?.. -Oj, sa Susanne då får vi byta för den här medicinen är baserad på samma ämnen. Det hade ju varit spännande och få en hiskelig allergireaktion på köpet.
Susanne sprang och bytte sen satte dom igång. -Jag ger dig en liten dos nu så får vi se om du känner nåt. Bokstäverna på en väggaffisch flöt ihop lite grann och jag kände mig nöjd. -Du kan få lite till om du vill.. Jag nickade och Susanne tryckte på sprutan både två och tre gånger. Sen somnade jag. Kommer inte ihåg nåt mer än att läkaren hade en jättecool mönstrad mössa på huvudet. Nu har jag en knapp innanför huden som förhoppningsvis ska funka länge länge. Nu slipper jag omläggningar och riskfyllda infarter som kan infekteras.
Fick kaffe och god macka sen var det tack och hej...

Ikväll blir det prinskorv

Intensiv dag med provtagning kl 8, läkartid hos min Tobias vid 10, utskrivning (äntligen) vid 13.30, psykologmöte kl 14 och däckbyte kl 15.30. Sen åkte vi och mysfikade jag och mina töser på Viskan. Kissepaus hos Johanna innan snabbhandling på City. Så blev klockan mycket! Vilodag i morgon innan operation på onsdag.
Tobias är inte tillbaka förrän i höst. Men han tycker trots min svacka att jag verkar ok. Levern håller sig lugn säger han. Den har t o m minskat utan cellgifter, men det undrar jag om jag håller med om. Tycker buken känns svullen. Känner väl inte riktigt igen min figur längre. Pinnben med isterbuk. Nä så illa är det inte. Men magen får inte riktigt den plats som den vill ha. Blir så fort stoppmätt och stinn.
Nästa vecka blir det 100% behandling igen men denna gång med vad dom kallar en pump. Det innebär att jag får en dos på SÄS och sen åker jag hem med en liten ful svart turistväska på magen innehållande en flaska cellgift. Denna ska jag ha på magen 48 timmar i ett sträck. Effektivare säger dom. Ska dessutom lära mig att ta sprutor på mig själv. Hua tänker jag, men det är innngggentiiiing, superlätt säger syster Jane. Litet skinngrepp och så trycker du in nålen och sprutar in. Okej, jag blundar och skjuter på så får vi se hur det går. Har ju annars en liten undersköterska boende hos mig.
Nu blir det p-korv med makaronisar....

Äntligen

Nu känner jag igen mig själv igen. Slangar, nässelutslag och feber har lämnat min kropp. Var på Handelsklubben igår och fick många många kramar. Vill inte ta folk i hand för jag hade en timme innan fått en cellgiftskur. Åt god lunch och lyssnade på Joakim Hedin som berättade om sin entreprenörsresa. Smet ut snabbt så jag slapp trängas med 270 andra i kapprummet.
Nästa vecka blir det äntligen dags för min venport så dom slipper sticka sönder mina armar mer. Armarna är både blå och gula efter alla prover och kurer. Benen är som små stickor men dom musklerna ska vi nog få fart på igen. Muskler och kondis är verkligen färskvara. Drygt två veckor i säng och både muskler och kondition är puts veck.
Ikväll blir det Svenska Krogen med Gulli, Jocke och Crister. Ska inte äta för jäkla mycket för då mår jag inte väl. Får bli tvårätters, i ett trerättersgäng, för min del.
Och idag har ett uppdämt shoppingbehov tillfredsställts. Började redan igår med att shoppa stekpanna och ny storgryta och fortsatte med klädshopping idag. Malin trollade fram en Tinaklänning på HM som passade mig perfekto. Den får åka på ikväll.

Långpermis

Hemma hela påsken. Så skönt. Lite feber några nätter men annars har det varit lugnt. Varit på Tranmässan i Falköping med Mona o Bertil, liten hantverksmässa i en gammal gympasal. Falbygdens ost fick ett besök på hemfärden. Mysigt. God mat i Målsryd på påskaftonen. En snabbsväng hos Oscarssons på påskdagen. Annandagen låg jag på soffan och kollade på kökspersonalen (Mona, mamma och Malin) som fixade påskbuffé till närmsta kretsen. Satte mig och åt sen blev det soffan igen. Trött trött. Har nog inte varit så lugnt som jag hade som mål när jag nu ser vad jag har gjort i helgen. Vill ju så gärna träffa mina vänner och släkt.
I alla fall nu är jag hemma igen efter en natt på SÄS. Får mina gifter imorgon i en temporär venkanyl som förhoppningsvis inte ska spricka. Nästa vecka blir det post op och insättning av min venport. Dom kommer också att dra ner dosen så jag inte går ner så djupt efter varje behandling. Dessutom blir det 3-dagars doser istället för 2. Jag hoppas att det går bra. Nu blir det sängen en stund....

Får ta det lite försiktigt...

6 dagar efter senaste inlägget där jag skrev att jag mådde bra. Det vände snabbt. Febern steg igen och var uppe i 40.7 nån kväll senare. Efter påsingreppet körde det ihop sig. Ont som satan på kvällen och feberfrossa. Till röntgen. Då hade jag fått några shots med morfin så Joakim H som var på besök såg mig gå från ett riktigt ras till en glad prick på mindre än en halvtimme. Kul hissfärd med två glada sköterskor, en glad Joakim och en drogad sjukling på topp. Efter röntgen stod det två pannkakor med glass och sylt och väntade på mig på mitt rum. Dom är så ljuvligt snälla dessa sköterskor så man blir helt varm i hjärtat. Men nu är jag hemma på permis igen och mår fint. Ska ta det grymt lugnt den här gången. Soffan kommer att få jobba hårt. Ikväll blir det gott käk hos Jessica...

6 timmar

Kl 14-20. Då får jag vara hemma och njuta. Och jag njuter. Det är konstigt att man kan må så bra när man är så sjuk. Jag mådde väl inte så bra för 5 dagar sedan i och för sig. Ska få en liten injektion blod imorgon så jag får upp mitt blodvärde lite snabbt inför nästa veckas ingrepp som jag längtat och bävat efter. Bort med hålet i ryggen och in med en vidgning i urinledaren. Man kan ju gissa från vilket håll dom sätter in den. Hua. Men sen ser jag ut som vanligt på kroppen igen. Gott.
Har haft en ordentlig infektion sa rondläkarna. Dom väntar fortfarande på odlingar men ser nu att alla kurvor pekar åt rätt håll. Jag tål helt enkelt inte mina cellgifter sa dom. Jag blir neutropen, dvs att dom neutrofila blir extremt låga och då ökar riskerna för allt möjligt eftersom neutrofila granulocyter äter upp allt som inte kroppen mår bra av t ex svamp och bakterier. Det som är lite bra är att cellgifterna faktiskt även gör nytta vad gäller mina metastaser. Liten biologilektion.

Här äter en granulocyt (gul) upp en mjältbrandsbakterie

Så mycket bättre

Då är fröken Lövgren på banan igen. Är fortfarande inlagd men med lite permis mellan injektionerna. Dom verkar ha hjälpt. Fortfarande ingen aning om vad det är. Både jag och läkarna väntar på min små odlingar. Febern är i alla fall väck och jag ser ut som vanligt igen. Ingen klär ju i streckkodsmärkt urtvättad sjukhuskollektion men jag känner igen mig själv när jag ser mig i spegeln. Såg hyfsat sleten ut för en halv vecka sedan.
Jag längtar hem till min andra odlig. Plantera isär mina små sticklingar och sätta lite nya fröer. Chili kanske.
Sen vill jag umgås med mina riktiga kottar också, Johanna och Malin. Saknar er.

Nä nu ska jag checka in igen på SÄS så dags att åka helt enkelt...Får förhoppningsvis helgpermis om jag sköter mig. :)

Fortfarande adress SÄS

Är hemma på en liten kort permis. Mona har städat och röjt. Jag låg mest på soffan och sörplade vatten.
Dom hittar inte orsaken till min feber som på beställning kommer varje kväll och drar iväg upp till 40 och lite till. Någon typ av infektion är det men inte svamp som dom trodde ett tag. Svampen ser sin chans när cellgifterna har slagit ut dom små vita och dessutom matad med sockersöt cortison som är favoriten hos svampen. Men som sagt ingen fungis.
Nu har jag dessutom hamnat på dubblerum med en fruktansvärt sjuk kvinna i obestämbar ålder. Hon är svullen och hårlös stackars stackars lilla mäniska. Hon har haft bröstcancer sedan 2001. Jag lovade att plocka med en påse frisk luft. Det är det man längtar efter när man ligger och tittar ut över Borås dag ut och dag in.
Min lever ligger och vilar. Ingen ökning av metastaser trots att det var så länge sedan jag fick mina gifter. Smakar gift i munnen fortfarande så dom sitter nog i ett tag till. Nu håller dom på att plocka bort alla s k infarter i min kropp. Dom utgör en infektionsfara och den första dom drog ut var min Piccline som jag haft in i armen och ut strax över hjärtat och där jag fått min kurer. Den har varit bra för jag har sluppit och bli stucken. Det lär jag bli nu. Redan är den ena armen heroinchic för jag har tagit prov på prov på prov. Nästa infart som ska väck är förhoppningsvis min urinledarinfart. Har en tid bokad nästa vecka och den håller jag hårt i för är den där äckliga påsen på benet väck så kommer hela jag att må mycket bättre. Gillar inte saker som gör att jag ser sjuk ut.

Sen har jag ju missat en second opinion-date på Östra i Gbg p g a allt detta. Men... min avdelningsläkare (inte Tobias <3) kom in och berättade att dom har varit i kontakt med Östra och att dom hade haft uppe mitt fall på en konferens den 22 mars med både kirurger och onkologer. Den lilla glimma hopp var att om jag kan fortsätta med mina gifter och metastaserna drar sig tillbaka så tar dom upp mitt case på nytt för en ev operation. Sådana här besked har jag svårt att gladjas över för det är en så lång resa och det kan hända tusen saker på vägen. Men visst det är alltid ett ljus i tunneln.

Ni snälla snälla människor som hör av er ta inte illa upp om jag inte svarar för ofta ligger jag och slumrar eller är iväg på lite röntgen och sånt fix. Tycker så mycket om er och tack för att ni bryr er...

Inlagd igen

Lite förkyld. Lite feber. Och en eländig hosta. Det är inte bra när immunförsvaret är på 0,1. Skulle bara upp och lägga om mitt hål i ryggen men då kom doktor Lena in och tog alla prover man kan ta, urinprov, blododling, näsprov, blodprov, sänka... Dom vill ha koll och det känns tryggt. Så nu ligger jag på E71 igen. Den här gången funkar mediaterminalen perfekt. Kom ju tom åt min blogg. Igårkväll kom mina föräldrar och hälsade på. Dom pratade om att åka och köpa lite räkor på hemvägen. Som på beställning stod det helt plötsligt två glada herrar i dörröppningen, Joakim och Paul, med en stinn påse innehållandes färska räkor, havskräftor, räkcoupe och en liten flaska fin chablis. Min mor blev helt betagen och undrade om det verkligen finns så snälla människor. Och ja det gör det verkligen! Jag blir förvånad varje dag över hur underbara alla är. Ikväll blir det Parmaskinka med potatissallad och lite goda ostar inhandlat och levererat av Christer och till lunch har jag ätit Malins hemmagjorda pizza. Däremellan en liten god kanelpinne från Johanna och en Karlspaderbulle från Mona och Bertil. Så sjukhusmaten kan jag helt enkelt hoppa över. Hoppas på lite permis imorrn..

Mycket nu ...

Täta besök på lasarettet den här veckan. Varje dag ska jag dit och lägga om min ryggslang. Hoppas att dom tar bort den snart och ersätter med en invärtes lösning.
Nästa vecka opererar dom in en sk venport i min bröstkorg så jag slipper min armbindel och pysslet med den. Venporten hamnar under huden som en liten knöl och så går en slang vidare inuti venen ner mot hjärtat.

Ja herregud vad grejer min kropp får ta emot. Från att ha varit en väldigt frisk person som på sin höjd har petat i sig en Ipren då och då så pumpas min kropp full av alla möjliga läkemedel och gifter. Doktor Tobias nämnde i måndags att jag även kan få antikroppar som attackerar mina tumörer utifrån till skillnad från cellgifterna som jobbar inifrån. Det är bara det att en biverkning är kraftig acne på bål, ansikte, hårbotten, armar etc. Och mot det får man ta antibiotika och en massa krämer. Sen får man inte sola utan skyla sig ordentligt. Nikab, tänkte jag. Vill inte se ut som en mager, tunnhårig "tonåring" med varbölder. Finns en gräns någonstans känner jag...

Men på nåt konstigt sätt så trivs jag på lasarettet för det är helt underbara människor som jobbar där och min läkare, med charmig grop i hakan, är jag nästan lite kär i. Han lyssnar och berättar, lugn och trygg. Vi ses lite sällan tycker jag för han är bara i Borås var 6:e vecka. Pendlar ner från Karolinska som specialist.
Han gillade inte att jag gått ner i vikt. Men jag sa att jag har en bra back-up vad gäller mat. -Gott och höra sa han och log.

Ja detta blev ett sjukdomsinlägg. Men just nu är det så min tillvaro är. Skönt att jag trots allt svarar på behandlingarna, mina tumörer har minskat i omfång men då ska man också veta att så fort jag håller upp så sätter det fart igen. Hoppas att jag orkar med mina gifter ett bra tag till...

Fredag

Låg på rygg i en av sjukhuset välsittande vita överdelar och väntade på att dom skulle köra igång njurröntgen. Monstermaskin med armar som sköterskan manövrerade från en panel, ljud som hämtat från en Alienfilm. Sen kom läkaren. En liten söt koreansk kille i 30-årsåldern som bröt lite grann och sträckte fram handen för att presentera sig. - Sven. Ligger du bra? Sven! Jag log lite förvånat. Jodå jag låg kanonbra, kör på. Sen tog han bild på bild från alla vinklar och vrår samtidigt som han tryckte in kontrastvätska i njuren på mig. -Säg till om det spänner, sa Sven, då håller vi upp.
När han var klar vände Sven skärmen mot mig så jag fick se hur jag ser ut i skelettet och njure, urinledare och blåsa. Njuren såg ut som en liten ballong med armar men det förklarade Sven att det berodde på att han hade blåst upp den med kontrast. Stopp i ledaren är det i alla fall så nästa vecka blir det förmodligen nån form av ingrepp så jag slipper gubbapåsen på benet.
Igår var jag på restarurang med min goa vänner Jessica och Linda. När jag kom hem var det magen som såg ut som en ballong. Mätt som en boll verkligen. Gott och mysigt.

Ojojojoj

Blev inlagd i fredags och har idag återvänt till den underbara vardagen. Det har varit en pers. Ont som satan. Till slut hittade dom orsaken. Stopp i urinledaren från ena njuren. Nu kan jag förstå hur jäkla ont det är att ha njursten. Hemma på permis till på fredag då det är en sväng in och röntga sen blir det helgpermis och tilbaka på måndag då dom har en liten konferens om vad dom ska hitta på. Onkologläkare, kirurgläkare och urologläkare. Kroppen är jäkligt komplex. En liten stjärna tändes dock i mina ögon när dom sa att min primärtumör har krympt! Nu njuter jag av det i vårsolen och skjuter nästa insats till efter helgen.
Efter total fasta så smakade även sjukhusmaten himmelskt.

Dags för dos 4

Mina värden var bra så det blir behandling i morgon och på torsdag. Mår fortfarande väldigt bra och förbereder mig för nästa läkarträff. Skriver ner frågor efter hand som dom dyker upp i min hjärna. Röntgen på måndag sen blir det till att vänta en vecka innan jag får träffa Tobias. Vänta vänta. Och så blir det ändå aldrig några tydliga besked.
Har förstått att min sjukdom har fått flera vänner att tänka till. En gammal kollega berättade idag att hon bestämde sig för att köpa hund tack vare mig. Hon har också jobbat hårt i samma bransch men insåg att om hon blir med hund så måste hon ut och röra på sig och släppa jobbet. Det kändes gott att höra...

Helt otroligt

Så många underbara människor jag har runt mig. Hör av andra som har blivit sjuka att de har märkt att vissa vänner tar avstånd och inte vågar ta kontakt när man hör att någon blivit väldigt sjuk.
Det har inte jag märkt av överhuvudtaget. Tvärtom. Människor som jag inte har träffat på flera år ringer och undrar hur jag har det, vänner som hör av sig varje dag med samtal eller små söta sms, vänner som bjuder på mat och planerar in resor till både spa och sol. Igår träffade jag ett par som erbjuder sig att låna ut sin lägenhet i Spanien eller Stockholm och som ber för mig varje kväll sedan de fick höra att jag blivit sjuk! Andra underbara stöttar mig ekonomiskt om jag väljer utlandsvård. Och så alla dessa blommor från mina kunder på SOL som har lyst upp mitt hem. Och så mina nära och kära som alltid finns där i både vått och torrt och som är mitt allt. Jag är så otroligt glad över allt detta och det går rakt in i själen och värmer.

Idag vaknade jag av en molande välkänd värk i nedre magtrakten. Herregud det kan inte vara sant tänkte jag, 49 år och fullproppad med cellgifter, ändå funkar kroppen som den ska. Inte ofta man blir glad över den här kvinnliga åkomman men det blev jag idag.

Ikväll blir det Tomas Ledin på Rondo, ytterligare en omtänksam gest från en mycket god vän. Sist jag såg Ledin live var på Lingåsen i Vegby 1976 och han råkade röra min arm när han skulle upp på scen. Den armen tvättades inte på ett tag.

En helt ovanlig tisdag

Malins kompis Tim ville bjuda på vin. Vid 3 kom dom hit med melon, mörk choklad och en fin Ripasso. Sen satt vi i köket och sippade vin, åt frukt och pratade om allt möjligt. Mycket, mycket trevligt. Sen tog dom bussen till Göteborg.
Har varit en fin tisdag. Varit hemma och slöat. Gjort lite mental träning framför kaminen, avslappning och energipåfyllning. Johanna tycker att hon som pratar låter kåt så hon vill inte testa. Kan nog hålla med henne lite men får försöka lägga det åt sidan.
Var ute i min trädgård för första gången i år tror jag. Helt plaskigt överallt. Grundvattnet står högt över knäna. Så såg jag ändå att min lilla julros står i full blom bland alla vissna, vilande växter.

Kul barnprogram

Känner igen en liten sekvens 09.12 in i detta avsnittet.
Pappas Pengar.

Seg vecka

Har mest sovit och tagit tempen. Fått mina behandlingar och smakar järn i munnen. Fick feber den här gången, hög. Då blir man lite sleten och trött. Idag känns det bättre. Febern är väck.

Har varit hos Johanna och ätit lunch sen fick jag med mig min goa dotter hem. Jag lärde henne hur man sitter i en bil och tittar på när hennes mamma tvättar bil och hon lärde mig lite stop-motion filmning. Fin dag.

Väntan

Sitter och väntar på att min mobil inte ska ringa. Då betyder det att jag får min behandling imorgon. Var uppe tidigt och tog prov så nu borde dom ha ringt om det inte är ok. Vill inte komma ur rytmen för mycket.
Har också bokat resa till Österlen med mina goa matvänner. Karnelund.se. Två herrar driver ett mycket mysigt pensionat i Gislöv. En av dom är göteborgskock och grym på mat. 4 dagar och 3 nätter i slutet på maj när äppleträden blommar som bäst. Längtar...

Nya vyer

Har fått en ny plats i tillvaron. Tar min bärbara under armen och sätter mig i ett helt nytt sammanhang. Sjömarken. Trevliga herrar, vacker fotokonst på väggarna, gott kaffe, fantastisk utsikt och en reserverad hund, Arthur. Jag sitter där och slösurfar och gör lite nytta mellan varven.
Arthur börjar så smått ta kontakt. Han fick en liten flis semla av mig i fredags och igår kom han insläntrande på mitt kontor, kikade runt en stund och ställde sig med sidan mot mig så jag kunde klia honom. Jag känner mig mycket hedrad.

Avbokad

Skulle fått behandling imorgon men den blev avbokad. Mina vita blodkroppar är för låga för att jag ska klara av det. Nya prover på fredag så jag hoppas att dom hämtar sig. Behandling förhoppningsvis på måndag istället. Måste hålla mig borta från allt vad förkylningar heter. Så stay away om ni är snuviga. Mina levervärden är däremot väldigt bra. Dom sjunker och det är ett tecken på att det rör på sig åt rätt håll. Mentalt åker man upp och ner som en jojjo i hela den här processen.
Ikväll blir det räkfrossa i Målsryd på Alla Hjärtans Dag. :)

Proppmätt

Tur att man har vänner som offrar sin egen vikt för att jag ska kunna behålla min. Lördagen bjöd på 3-rätters meny där t o m desserten bestod av 3 rätter så egentligen var det nog mer en 6-rätters meny. Jag klarade bara 5. Förrätt liten råbiff med parmesan, huvudrätt spättarullader i vitvinssås, dessert Gino, chokladmousse, vaniljglass med kanderade nötter. Ljuvligt gott.
Sen sträckte vi ut oss framför en långsam film med Tom Hanks.
Gårdagen däremot var en frisk utedag med långpromenad i Gunnarstorp och en kortpromenad i Brämhult. Och kalas hos svågern Bertil.
Jag mår väldigt bra. Snart dags för 3:e kuren. Onsdag-torsdag.

Kocken gör sitt jobb

3-rätters efterrätt

Lite tungt

Igår träffade döttrarna och jag min läkare Tobias. Han är bra och rak. Var ju rätt påläst den här gången till skillnad från sist när jag satt med 39 i feber och lite lätt chockskadad. Tobias är egentligen stationerad på Karolinska i Stockholm men är på SÄS som specialist.
Mötet igår var jobbigt. Min lever mår inget vidare. Förstår inte att jag inte känner något. Vi tittade på mina röntgenbilder som spelades upp som en liten film filmad underifrån. Den är som en schweizerost. Stora mörka fläckar. Metastaser så många att dom inte går att räkna. Men så tyckte jag att det fanns lite ljusa fina fräscha områden som man skulle kunna utgå från och spara. -Nja sa Tobias det ser inte så bra ut. -Men om jag nu går på min behandling och dom där metastaserna krymper ihop till små knortar då kanske...? -Ja det är en möjlighet, sa Tobias. Så nu jobbar vi mot den målbilden.
Håller också på att driva på Paris-spåret. Har varit i kontakt med Kjell Broberg som skrev artikeln som fick igång mig. Han har tipsat om tolk och lite andra saker. Så nu ska jag ha ut min journal och Cd med röntgenbilder på min ost så jag är redo för nästa steg.
Tobias har också skickat mina bilder till Sahlgrenska för en second opinion så får vi se vad nästa steg blir.
Tyckte så synd om mina tjejer som verkligen fick se svart på vitt hur det står till med deras mor. Finns ändå ingen annan väg att gå än att få info från en specialist. Ingen idé att linda in hur jag egentligen mår i nån slags bomull. Vi försöker ändå ha det mysigt och kul. Igår kväll lagade Johanna en fantastisk pasta med tomatsås som brände till i gommen. Mycket gott.
Sen ramlar det in blommor. Man blir glad. Så underbart med alla som bryr sig.
Nu är vi nytränade jag och Malin. Jag kan säga att idag mår jag dubbelt så bra mot vad jag gjorde igår. Var t o m kul att slita lite på Onyx.

Nu jävlar

Idag har jag läst på. Haft kontakt med en Kjell som har skrivit följande:

Kjell Broberg: Svenska sjukvården dömde mig till döden
Jag hade dött om jag överlämnat mig till svensk cancervård i stället för att söka hjälp i Tyskland och Frankrike, skriver Kjell Broberg.

För drygt tre år sedan sprack min tarm. Orsaken var en tumör, som spridit sig till levern. Jag fick en stomi och några cellgiftsbehandlingar, sedan förväntades jag avlida.
Vägen till överlevnad går via operation. Alla cancertumörer måste skäras bort eller förstöras. Primärtumören ska bort omedelbart, för den sprider sjukdomen till övriga kroppen. Dottertumörerna, metastaserna, måste också elimineras. Levermetastaser blir snabbt livshotande, tre år efter diagnosen har 90 procent av patienterna dött.
Kirurgerna på tre svenska sjukhus nekade att operera mig. Man ville inte ens ta bort primärtumören. Spridningen var för stor. "Patienten skulle inte överleva en operation", skrevs i journalen. Jag skulle trots allt överleva många fler operationer.

Ingen i vården berättade att utländska kirurger har en annan inställning. Istället fick jag tips från ett läkemedelsbolag om en fransk leverkirurg, Rene Adam. Två veckor efter telefonsamtalet var jag på plats i Paris. Den franske röntgenläkaren som började undersökningen konstaterade att jag var möjlig att operera, Rene Adam bekräftade och bokade in mig för operation.
"I bästa fall blir du frisk, i sämsta fall får du bara några extra år", sade Rene Adam till mig. Cancern kan komma tillbaka.
I Paris upptäcktes att även lungorna var angripna av metastaser. De svenska kirurgerna ville inte operera. Återigen. I Tyskland har man arbetat med laserkirurgi i lungorna sedan 1996. På Universitetssjukhuset i Freiburg rensade thoraxkirurgen Bernward Passlick mina lungor från metastaser utan större dramatik. Ett rutiningrepp som han gör ett dussintal gånger varje vecka.

I dag är jag tumörfri efter att ha genomgått fem operationer utomlands på tre år. Det har kostat mycket pengar att överleva. De två första operationerna vägrade Försäkringskassan att ersätta. Jag tvingades till Förvaltningsdomstolen som gav mig rätt efter två år. De tre senaste operationerna har Försäkringskassan ersatt till stor del, om än inte helt. Under det gångna halvåret har jag märkt att Försäkringskassan har mildrat sin inställning. Det kommer en ny lag om fri patientrörlighet inom EU och Försäkringskassan kan inte bortse från den.

De senaste åren har jag skrivit en blogg om min kamp mot cancern. Många patienter eller anhöriga tar kontakt med mig. Jag förstår att mitt fall inte är unikt, tvärtom - enklare fall än mitt har nekats operation. Svenska kirurger åtar sig sällan komplicerade canceroperationer, trots att de är lika skickliga och modiga som sina utländska kollegor.
"Vi har evidensbaserad vård", förklarar en framstående svensk kirurg.
Ett ingrepp ska bara utföras om vetenskap och beprövad erfarenhet bevisar att det är till nytta för patienten.
Men evidensbaserad vård finns förstås i Europa, USA, Japan och många andra länder. Ingen myndighet eller försäkringsbolag betalar för vård som inte är bevisat framgångsrik.
I Sverige är det Socialstyrelsen ensam som avgör vad som är evidensbaserad vård varför landstingen vägrar betala för operationer som inte Socialstyrelsen godkänner i sina riktlinjer.
Operationsviljan beror alltså på landstingens betalningsvilja. De få gånger svenska kirurger sticker ut nacken och opererar svårt sjuka cancerpatienter är undantag. Blir undantagen för många riskeras ersättningen.

Rene Adam har opererat levermetastaser framgångsrikt i 15 år. Hans teknik är välkänd. Han tog bort 20 levermetastaser på mig, svenskarna tar bara tre, fyra, kanske fem. Tyskarna har arbetat lika länge med laserkniv i lungor. Gränsen går vid 50 metastaser, i Sverige opererar man tre, kanske fyra lungmetastaser. Det är fransk och tysk evidensbaserad, offentligt finansierad vård kontra svensk dito.
Jag hade dött om jag inte hade åkt till Paris och Freiburg utan stannat i Sverige. Om jag blir frisk eller bara får några extra år vet ingen av oss. När ska Socialstyrelsen höja blicken och se framstegen i andra länder? Eller ska sjuka människor fortfarande tvingas utomlands?


Kjell Broberg är egenföre­tagare i Täby

Nu ska jag sticka ett frågebatteri under näsan på min läkare imorgon...

Avslappning och mental träning

Av min kurator på lasarettet fick jag efter lite ledande frågor tips om mental träning. -Jag tror att kropp och själ hör ihop, sa jag till henne efter lite slösnack i början. -Jag tror att om själen inte mår riktigt bra så kan den i värsta fall ge den här typen av effekt på din kropp. Kan det vara så? frågade jag. -Ja vad bra att du säger så sa hon. -Det är inte riktigt rumsrent att prata om sådana tankar när man jobbar på ett rationellt sjukhus där forskning och beprövade läkemedel sätts i första rummet.
Nu är det inte riktigt så att det saknas forskning runt detta. Det finns en mängd forskningsrapporter om placeboeffekten som det kallas. För att få ett läkemedel godkänt ska det visa sig vara mer effektivt än att bara bota 30-40% av patienterna. Så stark räknar forskarna med att vår tro, tankens kraft är, utan att vi ens är medvetna om att vi använder den. Detta berättade kurator Anita för mig. Sen rotade hon runt lite på sitt stökiga skrivbord och tog fram en liten bok som gick lite mer på djupet om ur vi medvetet kan stärka tankens kraft genom olika övningar. Jag har dessutom beställt en cd med 5 olika mentala träningar som ska hjälpa mina små men effektiva trombocyter (vita blodkroppar) att springa runt i min kropp och städa bort skiten.
Fick CD'n igår och har börjat öva. Det är svårt att gå från ensamstående, effektiv egenföretagare till en lugn och harmonisk cancerpatient.
Man går ner i en mycket djup vila och lär sig att se olika inre bilder som ska stärka själen på olika sätt. Man ska t ex visualisera hur trombocyterna väller in i kroppen och börjar städa runt och tillintetgör tumören. Man ska föreställa sig en framtidsbild där man är frisk och stark och gör det man vill. Då såg jag hur jag slet i min täppa och hur staketet och min framsida kommer att bli. Riktigt jäkla bra faktiskt men jag har bara kommit till att staketet är på plats helt omålat.
Tappar koncentrationen emellanåt och låter effektiva, planerande tankar swischa in men jag har bara gjort 3 övningar än så länge. Testa en avslappningsövning här om ni vill...
http://www.utbildning-co.se/media/muskular_avslappning_112kbps.mp3

I övrigt så vill jag att kylan ska ge vika. Det gör så ont i näsan när jag andas in den kalla torra luften. Vräker in näsolja som rinner ut utan att jag märker det och det ser rätt ofräscht ut faktiskt. :)

Kakeldax

Då blev golvet äntligen klart. Det blev rätt fint faktiskt. Tycker jag.

Kakelkillarna byggde ett litet dammtält. Tyvärr inte ljudisolerat. J-vlit jobbigt ljud.

Så blev det. Nöjd? Ja.

Wiggtime

Så här kan man se ut om nu mitt riktiga hår blir lite sletet.

Drippen dropp

Igår var det dags igen. Mina söta barn hängde med. Tiden gick fort. Vi satt och babblade mest. Drack lite te och åt mackor. 2 behandlingar av 6, om jag räknat rätt, innan jag vet om behandlingen hjälper. Förutom att det sticker i händer och fötter, och att det krampar lite i ansiktet så känner jag inget speciellt. Ledsenvågor sköljer över mig lite då och då, kommer tätare nu. Idag träffar jag Anita som jobbar som kurator på SÄS. Mycket go tjej. Det är dom alla. Vilket jobb dom har. Förstår faktiskt inte hur dom orkar. Möta alla dessa sjuka människor varje dag.
Mamma Hjördis följer med idag. Måste vara fruktansvärt jobbigt. 84 år och fullt sjå att må bra själv.

Nåväl nu vet jag var alla pösiga TV-fåtöljer i mörkt skinn tar vägen i alla fall. Dom står i rader på Onkologen. Ser väldigt mycket skönare ut än vad dom är. Svankstöd 0. Man sitter som en banan.

Planering? Not.

Konstig känsla att inte kunna planera in olika saker. Som resor t ex. Vet ju inte hur jag mår om en månad. Vill väldigt gärna åka till Palma och njuta av vårsolen i april. Får lära mig att fånga dagen och vara mer ad hook.
Igår var en sån dag. Gulli, Johanna, Malin och jag åkte till Alingsås och shoppade loss. Släppte av Johanna på jobbet 4 min innan hon började och drog vidare rakt ut i skogen till Ljung. Där ligger en fantastisk liten inredningsbutik som fick oss att öppna plånboken igen. Jag hade visserligen glömt hela min förmögenhet hemma men Malin lånade gärna ut.
Sen blev det vällagad oxfilé och gorgonzolasås på Brattelid med Crister som kock. En toppendag. Min viktkurva har vänt åt rätt håll efter tre dagar med fantastisk mat.
Torsdagen bjöds jag på lunch på Sjömagasinet av två trevliga herrar, Joakim och Paul. Bergtunga med pepparrot och knaperstekt sidfläsk samt en inte gratis Sancerre.
Fredagen köpte jag lax och fick igång Crister igen framför spisen, dessert en ljuvlig äpplekaka a la Gulli.
Imorgon blir det perukutprovning ut i fall att mitt hår skulle tröttna. Det är lite kul att se tanterna på sjukhuset som sitter med sina peruker på sniskan. Inte så noga när man är sjuk faktiskt. Dom är söta ändå...