Malins kompis Tim ville bjuda på vin. Vid 3 kom dom hit med melon, mörk choklad och en fin Ripasso. Sen satt vi i köket och sippade vin, åt frukt och pratade om allt möjligt. Mycket, mycket trevligt. Sen tog dom bussen till Göteborg.
Har varit en fin tisdag. Varit hemma och slöat. Gjort lite mental träning framför kaminen, avslappning och energipåfyllning. Johanna tycker att hon som pratar låter kåt så hon vill inte testa. Kan nog hålla med henne lite men får försöka lägga det åt sidan.
Var ute i min trädgård för första gången i år tror jag. Helt plaskigt överallt. Grundvattnet står högt över knäna. Så såg jag ändå att min lilla julros står i full blom bland alla vissna, vilande växter.
tisdag 28 februari 2012
söndag 26 februari 2012
lördag 25 februari 2012
Seg vecka
Har mest sovit och tagit tempen. Fått mina behandlingar och smakar järn i munnen. Fick feber den här gången, hög. Då blir man lite sleten och trött. Idag känns det bättre. Febern är väck.
Har varit hos Johanna och ätit lunch sen fick jag med mig min goa dotter hem. Jag lärde henne hur man sitter i en bil och tittar på när hennes mamma tvättar bil och hon lärde mig lite stop-motion filmning. Fin dag.
Har varit hos Johanna och ätit lunch sen fick jag med mig min goa dotter hem. Jag lärde henne hur man sitter i en bil och tittar på när hennes mamma tvättar bil och hon lärde mig lite stop-motion filmning. Fin dag.
tisdag 21 februari 2012
Väntan
Sitter och väntar på att min mobil inte ska ringa. Då betyder det att jag får min behandling imorgon. Var uppe tidigt och tog prov så nu borde dom ha ringt om det inte är ok. Vill inte komma ur rytmen för mycket.
Har också bokat resa till Österlen med mina goa matvänner. Karnelund.se. Två herrar driver ett mycket mysigt pensionat i Gislöv. En av dom är göteborgskock och grym på mat. 4 dagar och 3 nätter i slutet på maj när äppleträden blommar som bäst. Längtar...
Har också bokat resa till Österlen med mina goa matvänner. Karnelund.se. Två herrar driver ett mycket mysigt pensionat i Gislöv. En av dom är göteborgskock och grym på mat. 4 dagar och 3 nätter i slutet på maj när äppleträden blommar som bäst. Längtar...
torsdag 16 februari 2012
Nya vyer
Har fått en ny plats i tillvaron. Tar min bärbara under armen och sätter mig i ett helt nytt sammanhang. Sjömarken. Trevliga herrar, vacker fotokonst på väggarna, gott kaffe, fantastisk utsikt och en reserverad hund, Arthur. Jag sitter där och slösurfar och gör lite nytta mellan varven.
Arthur börjar så smått ta kontakt. Han fick en liten flis semla av mig i fredags och igår kom han insläntrande på mitt kontor, kikade runt en stund och ställde sig med sidan mot mig så jag kunde klia honom. Jag känner mig mycket hedrad.
Arthur börjar så smått ta kontakt. Han fick en liten flis semla av mig i fredags och igår kom han insläntrande på mitt kontor, kikade runt en stund och ställde sig med sidan mot mig så jag kunde klia honom. Jag känner mig mycket hedrad.
 |
tisdag 14 februari 2012
Avbokad
Skulle fått behandling imorgon men den blev avbokad. Mina vita blodkroppar är för låga för att jag ska klara av det. Nya prover på fredag så jag hoppas att dom hämtar sig. Behandling förhoppningsvis på måndag istället. Måste hålla mig borta från allt vad förkylningar heter. Så stay away om ni är snuviga. Mina levervärden är däremot väldigt bra. Dom sjunker och det är ett tecken på att det rör på sig åt rätt håll. Mentalt åker man upp och ner som en jojjo i hela den här processen.
Ikväll blir det räkfrossa i Målsryd på Alla Hjärtans Dag. :)
Ikväll blir det räkfrossa i Målsryd på Alla Hjärtans Dag. :)
måndag 13 februari 2012
Proppmätt
Tur att man har vänner som offrar sin egen vikt för att jag ska kunna behålla min. Lördagen bjöd på 3-rätters meny där t o m desserten bestod av 3 rätter så egentligen var det nog mer en 6-rätters meny. Jag klarade bara 5. Förrätt liten råbiff med parmesan, huvudrätt spättarullader i vitvinssås, dessert Gino, chokladmousse, vaniljglass med kanderade nötter. Ljuvligt gott.
Sen sträckte vi ut oss framför en långsam film med Tom Hanks.
Gårdagen däremot var en frisk utedag med långpromenad i Gunnarstorp och en kortpromenad i Brämhult. Och kalas hos svågern Bertil.
Jag mår väldigt bra. Snart dags för 3:e kuren. Onsdag-torsdag.
Sen sträckte vi ut oss framför en långsam film med Tom Hanks.
Gårdagen däremot var en frisk utedag med långpromenad i Gunnarstorp och en kortpromenad i Brämhult. Och kalas hos svågern Bertil.
Jag mår väldigt bra. Snart dags för 3:e kuren. Onsdag-torsdag.
 |
| Kocken gör sitt jobb |
 |
| 3-rätters efterrätt |
torsdag 9 februari 2012
Lite tungt
Igår träffade döttrarna och jag min läkare Tobias. Han är bra och rak. Var ju rätt påläst den här gången till skillnad från sist när jag satt med 39 i feber och lite lätt chockskadad. Tobias är egentligen stationerad på Karolinska i Stockholm men är på SÄS som specialist.
Mötet igår var jobbigt. Min lever mår inget vidare. Förstår inte att jag inte känner något. Vi tittade på mina röntgenbilder som spelades upp som en liten film filmad underifrån. Den är som en schweizerost. Stora mörka fläckar. Metastaser så många att dom inte går att räkna. Men så tyckte jag att det fanns lite ljusa fina fräscha områden som man skulle kunna utgå från och spara. -Nja sa Tobias det ser inte så bra ut. -Men om jag nu går på min behandling och dom där metastaserna krymper ihop till små knortar då kanske...? -Ja det är en möjlighet, sa Tobias. Så nu jobbar vi mot den målbilden.
Håller också på att driva på Paris-spåret. Har varit i kontakt med Kjell Broberg som skrev artikeln som fick igång mig. Han har tipsat om tolk och lite andra saker. Så nu ska jag ha ut min journal och Cd med röntgenbilder på min ost så jag är redo för nästa steg.
Tobias har också skickat mina bilder till Sahlgrenska för en second opinion så får vi se vad nästa steg blir.
Tyckte så synd om mina tjejer som verkligen fick se svart på vitt hur det står till med deras mor. Finns ändå ingen annan väg att gå än att få info från en specialist. Ingen idé att linda in hur jag egentligen mår i nån slags bomull. Vi försöker ändå ha det mysigt och kul. Igår kväll lagade Johanna en fantastisk pasta med tomatsås som brände till i gommen. Mycket gott.
Sen ramlar det in blommor. Man blir glad. Så underbart med alla som bryr sig.
Nu är vi nytränade jag och Malin. Jag kan säga att idag mår jag dubbelt så bra mot vad jag gjorde igår. Var t o m kul att slita lite på Onyx.
Mötet igår var jobbigt. Min lever mår inget vidare. Förstår inte att jag inte känner något. Vi tittade på mina röntgenbilder som spelades upp som en liten film filmad underifrån. Den är som en schweizerost. Stora mörka fläckar. Metastaser så många att dom inte går att räkna. Men så tyckte jag att det fanns lite ljusa fina fräscha områden som man skulle kunna utgå från och spara. -Nja sa Tobias det ser inte så bra ut. -Men om jag nu går på min behandling och dom där metastaserna krymper ihop till små knortar då kanske...? -Ja det är en möjlighet, sa Tobias. Så nu jobbar vi mot den målbilden.
Håller också på att driva på Paris-spåret. Har varit i kontakt med Kjell Broberg som skrev artikeln som fick igång mig. Han har tipsat om tolk och lite andra saker. Så nu ska jag ha ut min journal och Cd med röntgenbilder på min ost så jag är redo för nästa steg.
Tobias har också skickat mina bilder till Sahlgrenska för en second opinion så får vi se vad nästa steg blir.
Tyckte så synd om mina tjejer som verkligen fick se svart på vitt hur det står till med deras mor. Finns ändå ingen annan väg att gå än att få info från en specialist. Ingen idé att linda in hur jag egentligen mår i nån slags bomull. Vi försöker ändå ha det mysigt och kul. Igår kväll lagade Johanna en fantastisk pasta med tomatsås som brände till i gommen. Mycket gott.
Sen ramlar det in blommor. Man blir glad. Så underbart med alla som bryr sig.
Nu är vi nytränade jag och Malin. Jag kan säga att idag mår jag dubbelt så bra mot vad jag gjorde igår. Var t o m kul att slita lite på Onyx.
tisdag 7 februari 2012
Nu jävlar
Idag har jag läst på. Haft kontakt med en Kjell som har skrivit följande:
Kjell Broberg: Svenska sjukvården dömde mig till döden
Jag hade dött om jag överlämnat mig till svensk cancervård i stället för att söka hjälp i Tyskland och Frankrike, skriver Kjell Broberg.
För drygt tre år sedan sprack min tarm. Orsaken var en tumör, som spridit sig till levern. Jag fick en stomi och några cellgiftsbehandlingar, sedan förväntades jag avlida.
Vägen till överlevnad går via operation. Alla cancertumörer måste skäras bort eller förstöras. Primärtumören ska bort omedelbart, för den sprider sjukdomen till övriga kroppen. Dottertumörerna, metastaserna, måste också elimineras. Levermetastaser blir snabbt livshotande, tre år efter diagnosen har 90 procent av patienterna dött.
Kirurgerna på tre svenska sjukhus nekade att operera mig. Man ville inte ens ta bort primärtumören. Spridningen var för stor. "Patienten skulle inte överleva en operation", skrevs i journalen. Jag skulle trots allt överleva många fler operationer.
Ingen i vården berättade att utländska kirurger har en annan inställning. Istället fick jag tips från ett läkemedelsbolag om en fransk leverkirurg, Rene Adam. Två veckor efter telefonsamtalet var jag på plats i Paris. Den franske röntgenläkaren som började undersökningen konstaterade att jag var möjlig att operera, Rene Adam bekräftade och bokade in mig för operation.
"I bästa fall blir du frisk, i sämsta fall får du bara några extra år", sade Rene Adam till mig. Cancern kan komma tillbaka.
I Paris upptäcktes att även lungorna var angripna av metastaser. De svenska kirurgerna ville inte operera. Återigen. I Tyskland har man arbetat med laserkirurgi i lungorna sedan 1996. På Universitetssjukhuset i Freiburg rensade thoraxkirurgen Bernward Passlick mina lungor från metastaser utan större dramatik. Ett rutiningrepp som han gör ett dussintal gånger varje vecka.
I dag är jag tumörfri efter att ha genomgått fem operationer utomlands på tre år. Det har kostat mycket pengar att överleva. De två första operationerna vägrade Försäkringskassan att ersätta. Jag tvingades till Förvaltningsdomstolen som gav mig rätt efter två år. De tre senaste operationerna har Försäkringskassan ersatt till stor del, om än inte helt. Under det gångna halvåret har jag märkt att Försäkringskassan har mildrat sin inställning. Det kommer en ny lag om fri patientrörlighet inom EU och Försäkringskassan kan inte bortse från den.
De senaste åren har jag skrivit en blogg om min kamp mot cancern. Många patienter eller anhöriga tar kontakt med mig. Jag förstår att mitt fall inte är unikt, tvärtom - enklare fall än mitt har nekats operation. Svenska kirurger åtar sig sällan komplicerade canceroperationer, trots att de är lika skickliga och modiga som sina utländska kollegor.
"Vi har evidensbaserad vård", förklarar en framstående svensk kirurg.
Ett ingrepp ska bara utföras om vetenskap och beprövad erfarenhet bevisar att det är till nytta för patienten.
Men evidensbaserad vård finns förstås i Europa, USA, Japan och många andra länder. Ingen myndighet eller försäkringsbolag betalar för vård som inte är bevisat framgångsrik.
I Sverige är det Socialstyrelsen ensam som avgör vad som är evidensbaserad vård varför landstingen vägrar betala för operationer som inte Socialstyrelsen godkänner i sina riktlinjer.
Operationsviljan beror alltså på landstingens betalningsvilja. De få gånger svenska kirurger sticker ut nacken och opererar svårt sjuka cancerpatienter är undantag. Blir undantagen för många riskeras ersättningen.
Rene Adam har opererat levermetastaser framgångsrikt i 15 år. Hans teknik är välkänd. Han tog bort 20 levermetastaser på mig, svenskarna tar bara tre, fyra, kanske fem. Tyskarna har arbetat lika länge med laserkniv i lungor. Gränsen går vid 50 metastaser, i Sverige opererar man tre, kanske fyra lungmetastaser. Det är fransk och tysk evidensbaserad, offentligt finansierad vård kontra svensk dito.
Jag hade dött om jag inte hade åkt till Paris och Freiburg utan stannat i Sverige. Om jag blir frisk eller bara får några extra år vet ingen av oss. När ska Socialstyrelsen höja blicken och se framstegen i andra länder? Eller ska sjuka människor fortfarande tvingas utomlands?
Kjell Broberg är egenföretagare i Täby
Nu ska jag sticka ett frågebatteri under näsan på min läkare imorgon...
Kjell Broberg: Svenska sjukvården dömde mig till döden
Jag hade dött om jag överlämnat mig till svensk cancervård i stället för att söka hjälp i Tyskland och Frankrike, skriver Kjell Broberg.
För drygt tre år sedan sprack min tarm. Orsaken var en tumör, som spridit sig till levern. Jag fick en stomi och några cellgiftsbehandlingar, sedan förväntades jag avlida.
Vägen till överlevnad går via operation. Alla cancertumörer måste skäras bort eller förstöras. Primärtumören ska bort omedelbart, för den sprider sjukdomen till övriga kroppen. Dottertumörerna, metastaserna, måste också elimineras. Levermetastaser blir snabbt livshotande, tre år efter diagnosen har 90 procent av patienterna dött.
Kirurgerna på tre svenska sjukhus nekade att operera mig. Man ville inte ens ta bort primärtumören. Spridningen var för stor. "Patienten skulle inte överleva en operation", skrevs i journalen. Jag skulle trots allt överleva många fler operationer.
Ingen i vården berättade att utländska kirurger har en annan inställning. Istället fick jag tips från ett läkemedelsbolag om en fransk leverkirurg, Rene Adam. Två veckor efter telefonsamtalet var jag på plats i Paris. Den franske röntgenläkaren som började undersökningen konstaterade att jag var möjlig att operera, Rene Adam bekräftade och bokade in mig för operation.
"I bästa fall blir du frisk, i sämsta fall får du bara några extra år", sade Rene Adam till mig. Cancern kan komma tillbaka.
I Paris upptäcktes att även lungorna var angripna av metastaser. De svenska kirurgerna ville inte operera. Återigen. I Tyskland har man arbetat med laserkirurgi i lungorna sedan 1996. På Universitetssjukhuset i Freiburg rensade thoraxkirurgen Bernward Passlick mina lungor från metastaser utan större dramatik. Ett rutiningrepp som han gör ett dussintal gånger varje vecka.
I dag är jag tumörfri efter att ha genomgått fem operationer utomlands på tre år. Det har kostat mycket pengar att överleva. De två första operationerna vägrade Försäkringskassan att ersätta. Jag tvingades till Förvaltningsdomstolen som gav mig rätt efter två år. De tre senaste operationerna har Försäkringskassan ersatt till stor del, om än inte helt. Under det gångna halvåret har jag märkt att Försäkringskassan har mildrat sin inställning. Det kommer en ny lag om fri patientrörlighet inom EU och Försäkringskassan kan inte bortse från den.
De senaste åren har jag skrivit en blogg om min kamp mot cancern. Många patienter eller anhöriga tar kontakt med mig. Jag förstår att mitt fall inte är unikt, tvärtom - enklare fall än mitt har nekats operation. Svenska kirurger åtar sig sällan komplicerade canceroperationer, trots att de är lika skickliga och modiga som sina utländska kollegor.
"Vi har evidensbaserad vård", förklarar en framstående svensk kirurg.
Ett ingrepp ska bara utföras om vetenskap och beprövad erfarenhet bevisar att det är till nytta för patienten.
Men evidensbaserad vård finns förstås i Europa, USA, Japan och många andra länder. Ingen myndighet eller försäkringsbolag betalar för vård som inte är bevisat framgångsrik.
I Sverige är det Socialstyrelsen ensam som avgör vad som är evidensbaserad vård varför landstingen vägrar betala för operationer som inte Socialstyrelsen godkänner i sina riktlinjer.
Operationsviljan beror alltså på landstingens betalningsvilja. De få gånger svenska kirurger sticker ut nacken och opererar svårt sjuka cancerpatienter är undantag. Blir undantagen för många riskeras ersättningen.
Rene Adam har opererat levermetastaser framgångsrikt i 15 år. Hans teknik är välkänd. Han tog bort 20 levermetastaser på mig, svenskarna tar bara tre, fyra, kanske fem. Tyskarna har arbetat lika länge med laserkniv i lungor. Gränsen går vid 50 metastaser, i Sverige opererar man tre, kanske fyra lungmetastaser. Det är fransk och tysk evidensbaserad, offentligt finansierad vård kontra svensk dito.
Jag hade dött om jag inte hade åkt till Paris och Freiburg utan stannat i Sverige. Om jag blir frisk eller bara får några extra år vet ingen av oss. När ska Socialstyrelsen höja blicken och se framstegen i andra länder? Eller ska sjuka människor fortfarande tvingas utomlands?
Kjell Broberg är egenföretagare i Täby
Nu ska jag sticka ett frågebatteri under näsan på min läkare imorgon...
Avslappning och mental träning
Av min kurator på lasarettet fick jag efter lite ledande frågor tips om mental träning. -Jag tror att kropp och själ hör ihop, sa jag till henne efter lite slösnack i början. -Jag tror att om själen inte mår riktigt bra så kan den i värsta fall ge den här typen av effekt på din kropp. Kan det vara så? frågade jag. -Ja vad bra att du säger så sa hon. -Det är inte riktigt rumsrent att prata om sådana tankar när man jobbar på ett rationellt sjukhus där forskning och beprövade läkemedel sätts i första rummet.
Nu är det inte riktigt så att det saknas forskning runt detta. Det finns en mängd forskningsrapporter om placeboeffekten som det kallas. För att få ett läkemedel godkänt ska det visa sig vara mer effektivt än att bara bota 30-40% av patienterna. Så stark räknar forskarna med att vår tro, tankens kraft är, utan att vi ens är medvetna om att vi använder den. Detta berättade kurator Anita för mig. Sen rotade hon runt lite på sitt stökiga skrivbord och tog fram en liten bok som gick lite mer på djupet om ur vi medvetet kan stärka tankens kraft genom olika övningar. Jag har dessutom beställt en cd med 5 olika mentala träningar som ska hjälpa mina små men effektiva trombocyter (vita blodkroppar) att springa runt i min kropp och städa bort skiten.
Fick CD'n igår och har börjat öva. Det är svårt att gå från ensamstående, effektiv egenföretagare till en lugn och harmonisk cancerpatient.
Man går ner i en mycket djup vila och lär sig att se olika inre bilder som ska stärka själen på olika sätt. Man ska t ex visualisera hur trombocyterna väller in i kroppen och börjar städa runt och tillintetgör tumören. Man ska föreställa sig en framtidsbild där man är frisk och stark och gör det man vill. Då såg jag hur jag slet i min täppa och hur staketet och min framsida kommer att bli. Riktigt jäkla bra faktiskt men jag har bara kommit till att staketet är på plats helt omålat.
Tappar koncentrationen emellanåt och låter effektiva, planerande tankar swischa in men jag har bara gjort 3 övningar än så länge. Testa en avslappningsövning här om ni vill...
http://www.utbildning-co.se/media/muskular_avslappning_112kbps.mp3
I övrigt så vill jag att kylan ska ge vika. Det gör så ont i näsan när jag andas in den kalla torra luften. Vräker in näsolja som rinner ut utan att jag märker det och det ser rätt ofräscht ut faktiskt. :)
Nu är det inte riktigt så att det saknas forskning runt detta. Det finns en mängd forskningsrapporter om placeboeffekten som det kallas. För att få ett läkemedel godkänt ska det visa sig vara mer effektivt än att bara bota 30-40% av patienterna. Så stark räknar forskarna med att vår tro, tankens kraft är, utan att vi ens är medvetna om att vi använder den. Detta berättade kurator Anita för mig. Sen rotade hon runt lite på sitt stökiga skrivbord och tog fram en liten bok som gick lite mer på djupet om ur vi medvetet kan stärka tankens kraft genom olika övningar. Jag har dessutom beställt en cd med 5 olika mentala träningar som ska hjälpa mina små men effektiva trombocyter (vita blodkroppar) att springa runt i min kropp och städa bort skiten.
Fick CD'n igår och har börjat öva. Det är svårt att gå från ensamstående, effektiv egenföretagare till en lugn och harmonisk cancerpatient.
Man går ner i en mycket djup vila och lär sig att se olika inre bilder som ska stärka själen på olika sätt. Man ska t ex visualisera hur trombocyterna väller in i kroppen och börjar städa runt och tillintetgör tumören. Man ska föreställa sig en framtidsbild där man är frisk och stark och gör det man vill. Då såg jag hur jag slet i min täppa och hur staketet och min framsida kommer att bli. Riktigt jäkla bra faktiskt men jag har bara kommit till att staketet är på plats helt omålat.
Tappar koncentrationen emellanåt och låter effektiva, planerande tankar swischa in men jag har bara gjort 3 övningar än så länge. Testa en avslappningsövning här om ni vill...
http://www.utbildning-co.se/media/muskular_avslappning_112kbps.mp3
I övrigt så vill jag att kylan ska ge vika. Det gör så ont i näsan när jag andas in den kalla torra luften. Vräker in näsolja som rinner ut utan att jag märker det och det ser rätt ofräscht ut faktiskt. :)
fredag 3 februari 2012
Kakeldax
Då blev golvet äntligen klart. Det blev rätt fint faktiskt. Tycker jag.
 |
| Kakelkillarna byggde ett litet dammtält. Tyvärr inte ljudisolerat. J-vlit jobbigt ljud. |
 |
| Så blev det. Nöjd? Ja. |
torsdag 2 februari 2012
Drippen dropp
Igår var det dags igen. Mina söta barn hängde med. Tiden gick fort. Vi satt och babblade mest. Drack lite te och åt mackor. 2 behandlingar av 6, om jag räknat rätt, innan jag vet om behandlingen hjälper. Förutom att det sticker i händer och fötter, och att det krampar lite i ansiktet så känner jag inget speciellt. Ledsenvågor sköljer över mig lite då och då, kommer tätare nu. Idag träffar jag Anita som jobbar som kurator på SÄS. Mycket go tjej. Det är dom alla. Vilket jobb dom har. Förstår faktiskt inte hur dom orkar. Möta alla dessa sjuka människor varje dag.
Mamma Hjördis följer med idag. Måste vara fruktansvärt jobbigt. 84 år och fullt sjå att må bra själv.
Nåväl nu vet jag var alla pösiga TV-fåtöljer i mörkt skinn tar vägen i alla fall. Dom står i rader på Onkologen. Ser väldigt mycket skönare ut än vad dom är. Svankstöd 0. Man sitter som en banan.
Mamma Hjördis följer med idag. Måste vara fruktansvärt jobbigt. 84 år och fullt sjå att må bra själv.
Nåväl nu vet jag var alla pösiga TV-fåtöljer i mörkt skinn tar vägen i alla fall. Dom står i rader på Onkologen. Ser väldigt mycket skönare ut än vad dom är. Svankstöd 0. Man sitter som en banan.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)