fredag 30 mars 2012

6 timmar

Kl 14-20. Då får jag vara hemma och njuta. Och jag njuter. Det är konstigt att man kan må så bra när man är så sjuk. Jag mådde väl inte så bra för 5 dagar sedan i och för sig. Ska få en liten injektion blod imorgon så jag får upp mitt blodvärde lite snabbt inför nästa veckas ingrepp som jag längtat och bävat efter. Bort med hålet i ryggen och in med en vidgning i urinledaren. Man kan ju gissa från vilket håll dom sätter in den. Hua. Men sen ser jag ut som vanligt på kroppen igen. Gott.
Har haft en ordentlig infektion sa rondläkarna. Dom väntar fortfarande på odlingar men ser nu att alla kurvor pekar åt rätt håll. Jag tål helt enkelt inte mina cellgifter sa dom. Jag blir neutropen, dvs att dom neutrofila blir extremt låga och då ökar riskerna för allt möjligt eftersom neutrofila granulocyter äter upp allt som inte kroppen mår bra av t ex svamp och bakterier. Det som är lite bra är att cellgifterna faktiskt även gör nytta vad gäller mina metastaser. Liten biologilektion.

Här äter en granulocyt (gul) upp en mjältbrandsbakterie

torsdag 29 mars 2012

Så mycket bättre

Då är fröken Lövgren på banan igen. Är fortfarande inlagd men med lite permis mellan injektionerna. Dom verkar ha hjälpt. Fortfarande ingen aning om vad det är. Både jag och läkarna väntar på min små odlingar. Febern är i alla fall väck och jag ser ut som vanligt igen. Ingen klär ju i streckkodsmärkt urtvättad sjukhuskollektion men jag känner igen mig själv när jag ser mig i spegeln. Såg hyfsat sleten ut för en halv vecka sedan.
Jag längtar hem till min andra odlig. Plantera isär mina små sticklingar och sätta lite nya fröer. Chili kanske.
Sen vill jag umgås med mina riktiga kottar också, Johanna och Malin. Saknar er.

Nä nu ska jag checka in igen på SÄS så dags att åka helt enkelt...Får förhoppningsvis helgpermis om jag sköter mig. :)

onsdag 28 mars 2012

Fortfarande adress SÄS

Är hemma på en liten kort permis. Mona har städat och röjt. Jag låg mest på soffan och sörplade vatten.
Dom hittar inte orsaken till min feber som på beställning kommer varje kväll och drar iväg upp till 40 och lite till. Någon typ av infektion är det men inte svamp som dom trodde ett tag. Svampen ser sin chans när cellgifterna har slagit ut dom små vita och dessutom matad med sockersöt cortison som är favoriten hos svampen. Men som sagt ingen fungis.
Nu har jag dessutom hamnat på dubblerum med en fruktansvärt sjuk kvinna i obestämbar ålder. Hon är svullen och hårlös stackars stackars lilla mäniska. Hon har haft bröstcancer sedan 2001. Jag lovade att plocka med en påse frisk luft. Det är det man längtar efter när man ligger och tittar ut över Borås dag ut och dag in.
Min lever ligger och vilar. Ingen ökning av metastaser trots att det var så länge sedan jag fick mina gifter. Smakar gift i munnen fortfarande så dom sitter nog i ett tag till. Nu håller dom på att plocka bort alla s k infarter i min kropp. Dom utgör en infektionsfara och den första dom drog ut var min Piccline som jag haft in i armen och ut strax över hjärtat och där jag fått min kurer. Den har varit bra för jag har sluppit och bli stucken. Det lär jag bli nu. Redan är den ena armen heroinchic för jag har tagit prov på prov på prov. Nästa infart som ska väck är förhoppningsvis min urinledarinfart. Har en tid bokad nästa vecka och den håller jag hårt i för är den där äckliga påsen på benet väck så kommer hela jag att må mycket bättre. Gillar inte saker som gör att jag ser sjuk ut.

Sen har jag ju missat en second opinion-date på Östra i Gbg p g a allt detta. Men... min avdelningsläkare (inte Tobias <3) kom in och berättade att dom har varit i kontakt med Östra och att dom hade haft uppe mitt fall på en konferens den 22 mars med både kirurger och onkologer. Den lilla glimma hopp var att om jag kan fortsätta med mina gifter och metastaserna drar sig tillbaka så tar dom upp mitt case på nytt för en ev operation. Sådana här besked har jag svårt att gladjas över för det är en så lång resa och det kan hända tusen saker på vägen. Men visst det är alltid ett ljus i tunneln.

Ni snälla snälla människor som hör av er ta inte illa upp om jag inte svarar för ofta ligger jag och slumrar eller är iväg på lite röntgen och sånt fix. Tycker så mycket om er och tack för att ni bryr er...

lördag 24 mars 2012

Inlagd igen

Lite förkyld. Lite feber. Och en eländig hosta. Det är inte bra när immunförsvaret är på 0,1. Skulle bara upp och lägga om mitt hål i ryggen men då kom doktor Lena in och tog alla prover man kan ta, urinprov, blododling, näsprov, blodprov, sänka... Dom vill ha koll och det känns tryggt. Så nu ligger jag på E71 igen. Den här gången funkar mediaterminalen perfekt. Kom ju tom åt min blogg. Igårkväll kom mina föräldrar och hälsade på. Dom pratade om att åka och köpa lite räkor på hemvägen. Som på beställning stod det helt plötsligt två glada herrar i dörröppningen, Joakim och Paul, med en stinn påse innehållandes färska räkor, havskräftor, räkcoupe och en liten flaska fin chablis. Min mor blev helt betagen och undrade om det verkligen finns så snälla människor. Och ja det gör det verkligen! Jag blir förvånad varje dag över hur underbara alla är. Ikväll blir det Parmaskinka med potatissallad och lite goda ostar inhandlat och levererat av Christer och till lunch har jag ätit Malins hemmagjorda pizza. Däremellan en liten god kanelpinne från Johanna och en Karlspaderbulle från Mona och Bertil. Så sjukhusmaten kan jag helt enkelt hoppa över. Hoppas på lite permis imorrn..

onsdag 21 mars 2012

Mycket nu ...

Täta besök på lasarettet den här veckan. Varje dag ska jag dit och lägga om min ryggslang. Hoppas att dom tar bort den snart och ersätter med en invärtes lösning.
Nästa vecka opererar dom in en sk venport i min bröstkorg så jag slipper min armbindel och pysslet med den. Venporten hamnar under huden som en liten knöl och så går en slang vidare inuti venen ner mot hjärtat.

Ja herregud vad grejer min kropp får ta emot. Från att ha varit en väldigt frisk person som på sin höjd har petat i sig en Ipren då och då så pumpas min kropp full av alla möjliga läkemedel och gifter. Doktor Tobias nämnde i måndags att jag även kan få antikroppar som attackerar mina tumörer utifrån till skillnad från cellgifterna som jobbar inifrån. Det är bara det att en biverkning är kraftig acne på bål, ansikte, hårbotten, armar etc. Och mot det får man ta antibiotika och en massa krämer. Sen får man inte sola utan skyla sig ordentligt. Nikab, tänkte jag. Vill inte se ut som en mager, tunnhårig "tonåring" med varbölder. Finns en gräns någonstans känner jag...

Men på nåt konstigt sätt så trivs jag på lasarettet för det är helt underbara människor som jobbar där och min läkare, med charmig grop i hakan, är jag nästan lite kär i. Han lyssnar och berättar, lugn och trygg. Vi ses lite sällan tycker jag för han är bara i Borås var 6:e vecka. Pendlar ner från Karolinska som specialist.
Han gillade inte att jag gått ner i vikt. Men jag sa att jag har en bra back-up vad gäller mat. -Gott och höra sa han och log.

Ja detta blev ett sjukdomsinlägg. Men just nu är det så min tillvaro är. Skönt att jag trots allt svarar på behandlingarna, mina tumörer har minskat i omfång men då ska man också veta att så fort jag håller upp så sätter det fart igen. Hoppas att jag orkar med mina gifter ett bra tag till...

lördag 17 mars 2012

Fredag

Låg på rygg i en av sjukhuset välsittande vita överdelar och väntade på att dom skulle köra igång njurröntgen. Monstermaskin med armar som sköterskan manövrerade från en panel, ljud som hämtat från en Alienfilm. Sen kom läkaren. En liten söt koreansk kille i 30-årsåldern som bröt lite grann och sträckte fram handen för att presentera sig. - Sven. Ligger du bra? Sven! Jag log lite förvånat. Jodå jag låg kanonbra, kör på. Sen tog han bild på bild från alla vinklar och vrår samtidigt som han tryckte in kontrastvätska i njuren på mig. -Säg till om det spänner, sa Sven, då håller vi upp.
När han var klar vände Sven skärmen mot mig så jag fick se hur jag ser ut i skelettet och njure, urinledare och blåsa. Njuren såg ut som en liten ballong med armar men det förklarade Sven att det berodde på att han hade blåst upp den med kontrast. Stopp i ledaren är det i alla fall så nästa vecka blir det förmodligen nån form av ingrepp så jag slipper gubbapåsen på benet.
Igår var jag på restarurang med min goa vänner Jessica och Linda. När jag kom hem var det magen som såg ut som en ballong. Mätt som en boll verkligen. Gott och mysigt.

onsdag 14 mars 2012

Ojojojoj

Blev inlagd i fredags och har idag återvänt till den underbara vardagen. Det har varit en pers. Ont som satan. Till slut hittade dom orsaken. Stopp i urinledaren från ena njuren. Nu kan jag förstå hur jäkla ont det är att ha njursten. Hemma på permis till på fredag då det är en sväng in och röntga sen blir det helgpermis och tilbaka på måndag då dom har en liten konferens om vad dom ska hitta på. Onkologläkare, kirurgläkare och urologläkare. Kroppen är jäkligt komplex. En liten stjärna tändes dock i mina ögon när dom sa att min primärtumör har krympt! Nu njuter jag av det i vårsolen och skjuter nästa insats till efter helgen.
Efter total fasta så smakade även sjukhusmaten himmelskt.


tisdag 6 mars 2012

Dags för dos 4

Mina värden var bra så det blir behandling i morgon och på torsdag. Mår fortfarande väldigt bra och förbereder mig för nästa läkarträff. Skriver ner frågor efter hand som dom dyker upp i min hjärna. Röntgen på måndag sen blir det till att vänta en vecka innan jag får träffa Tobias. Vänta vänta. Och så blir det ändå aldrig några tydliga besked.
Har förstått att min sjukdom har fått flera vänner att tänka till. En gammal kollega berättade idag att hon bestämde sig för att köpa hund tack vare mig. Hon har också jobbat hårt i samma bransch men insåg att om hon blir med hund så måste hon ut och röra på sig och släppa jobbet. Det kändes gott att höra...

lördag 3 mars 2012

Helt otroligt

Så många underbara människor jag har runt mig. Hör av andra som har blivit sjuka att de har märkt att vissa vänner tar avstånd och inte vågar ta kontakt när man hör att någon blivit väldigt sjuk.
Det har inte jag märkt av överhuvudtaget. Tvärtom. Människor som jag inte har träffat på flera år ringer och undrar hur jag har det, vänner som hör av sig varje dag med samtal eller små söta sms, vänner som bjuder på mat och planerar in resor till både spa och sol. Igår träffade jag ett par som erbjuder sig att låna ut sin lägenhet i Spanien eller Stockholm och som ber för mig varje kväll sedan de fick höra att jag blivit sjuk! Andra underbara stöttar mig ekonomiskt om jag väljer utlandsvård. Och så alla dessa blommor från mina kunder på SOL som har lyst upp mitt hem. Och så mina nära och kära som alltid finns där i både vått och torrt och som är mitt allt. Jag är så otroligt glad över allt detta och det går rakt in i själen och värmer.

Idag vaknade jag av en molande välkänd värk i nedre magtrakten. Herregud det kan inte vara sant tänkte jag, 49 år och fullproppad med cellgifter, ändå funkar kroppen som den ska. Inte ofta man blir glad över den här kvinnliga åkomman men det blev jag idag.

Ikväll blir det Tomas Ledin på Rondo, ytterligare en omtänksam gest från en mycket god vän. Sist jag såg Ledin live var på Lingåsen i Vegby 1976 och han råkade röra min arm när han skulle upp på scen. Den armen tvättades inte på ett tag.